Aktualności PDF Drukuj Email

z dn.20.10.2014.
Forum E-papierosy-wymaga logowania

12 października 2014r na forum e-papierosy-forum.pl  wystartowała ponownie aukcja charytatywna na rzecz Rafałka. Wielkie zaskoczenie i radość dla nas gdy Paweł Cichoń mnie o tym fakcie poinformował. To już druga aukcja, na rzecz Rafałka, w tym roku na w/w forum. Poprzednio po zakończeniu aukcji na subkonto syna w fundacji Słoneczko wpłynęła ogromna kwota 990zł :) . Dziękujemy  Markowi (na forum boogeyman) za założenie aukcji charytatywnej. Oraz wszystkim, którzy nie tylko licytują ale również dodają następne przedmioty do aukcji przez co aukcja robi się coraz bardziej bogatsza. Aukcję można obserwować, a nawet wziąć udział po uprzednim zalogowaniu na forum Aukcja na rzecz Rafałka



z dn.18.04.2014.

Ciepłych i udanych Świąt Wielkanocnych oraz wszelkiej pomyślności i radości w życiu zawodowym i prywatnym życzy Rafał z rodziną.



z dn.26.01.2014.

Dziękuję Pawłowi Cichoń oraz Sławkowi –MotyF (Root Admin na serwerze Mobileo www. mobileo.eu )za odblokowanie strony internetowej Rafałka. Strona Rafałka przez ponad tydzień nie była dostępna. Powodem był błąd w kodzie skryptu, który blokował ładowanie się strony internetowej. Jak dla mnie czarna magia! Moja znajomość html jest za mała, aby uporać się z nowym systemem kodowania stron internetowych :( . Bardzo przepraszam, za powyższe problemy, wszystkich odwiedzających stronerafala.com. Jeszcze raz dziękuję Pawle i Sławku za pomoc!



z dn.01.01.2014.

Nowy rok przywitaliśmy bardzo radośnie wraz z gośćmi, którzy bawili się z nami w tą sylwestrową noc. Do Rafałka, na zabawę sylwestrową, przyszła ciocia Kasia z wujkiem Marcinem wraz kuzynkami- Dominiką i Amelką. Przyszli również wujek Rysiek, który przyjechał z Anglii oraz nasi przyjaciele – Waldek z żoną Teresą. Zabawa była do samego rana!

Życzymy wszystkim Szczęśliwego Nowego Roku 2014!




z dn.27.12.2013.

Święta Bożego Narodzenia w tym roku Rafał świętował wraz z nami u wujka Leszka i cioci Iwony. To były naprawdę udane święta. Nasz niepełnosprawny syn, w porównaniu zeszłorocznymi świętami, czuł się znakomicie! Nie było napadów padaczki, karetek pogotowia i dojazdów do szpitala. Nie było tego wszystkiego, co przeżywaliśmy w zeszłym roku. Naprawdę dla nas wszystkich były to radosne, pełne ciepła rodzinnego, Święta Bożego Narodzenia. I oby każde kolejne święta odbywały się w tak radosnej atmosferze. Więcej zdjęć tutaj.



z dn.27.12.2013.

Przedświąteczne spotkanie z głównym sponsorem Rafała odbyło się tydzień przed wigilią Bożego Narodzenia w siedzibie firmy MARCO. Mieliśmy okazję osobiście podziękować panu Markowi Ślibodzie, właścicielowi firmy, za całoroczne finansowanie rehabilitacji Rafałka. Na ręce pani Iwony Sulewskiej przekazaliśmy, w ramach podziękowań dla firmy, pamiątkowy obraz. Obraz przedstawiający zielone drzewo wyrastające z naszej planety ziemia, na której zamiast mórz i oceanów zostały odciśnięte dłonie Rafałka. Obraz został namalowany pastelami przez pana Łukasza Wojasa, plastyka z szkoły Rafałowej- dziękujemy bardzo! Praca ta ma wisieć w nowej siedzibie firmy w galerii prac wykonanych przez podopiecznych firmy MARCO.

Zawsze tracimy w rozmowach z panią Sulewską poczucie czasu. Pomimo, że obiecujemy sobie przed każdym spotkaniem kontrolować czas i tym razem nie wiadomo, kiedy mignęły nam bez mała trzy godziny w miłej rozmowie z panią Iwoną Sulewską.



z dn.22.12.2013.
Tele-Taxi Centrum Otrzymaliśmy propozycję od państwa Małgorzaty i Grzegorza Jędrychowskich umieszczenia na rewersie wizytówki Tele-Taxi Centrum w Zabrzu(pan Grzegorz jeździ w tej firmie taksówką) informacji o możliwości przekazanie 1-go procenta z podatku na rzecz Rafałka. Nie zastanawialiśmy się ani chwili na tak wspaniałą propozycję i taką formę pomocy dla naszego niepełnosprawnego syna. Zostało wydrukowanych tysiąc wizytówek! Bardzo dziękujemy pani Małgosi za pamięć o Rafałku oraz dziękujemy wszystkim pracownikom Tele-Taxi za bezinteresowną pomoc!

Z okazji zbliżających się świąt życzymy wszystkim odwiedzającym stronę Rafałka „Zdrowych spokojnych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia oraz pomyślności w nadchodzącym Nowym Roku 2014”



z dn.08.08.2013.

W ubiegły czwartek (01.08.2013) odwiedziliśmy głównego sponsora rehabilitacji Rafała. Spotkaliśmy się z panią Iwoną Sulewską, która przekazała w imieniu firmy  MARCO pieniążki na turnus rehabilitacyjny dla naszego niepełnosprawnego syna. Jak zwykle, spotkanie przebiegało w rodzinnej atmosferze. Pani Iwonka oprócz rozmowy z nami, zawsze domaga się jak największej informacji na temat Rafała :) , zabawiała również małego Pawełka ukazując przy tym swój całkiem nie mały talent artystyczny. Powstały rysunki i piękne papierowe wycinanki. Więcej zdjęć na Facebook tutaj.



Obecnie Rafał wraz z mamą przebywa na wakacjach u cioci Iwonki w Pilchowicach. Największą radość ma mały Paweł z basenu, który jest umieszczony na posesji cioci. Paweł praktycznie z niego nie wychodzi. Rafał ze względu na okropne upały przebywa w cieniu, co nie znaczy że nie korzysta z kąpieli w tzw. bezpiecznych porach dnia.

Dziękujemy panu Adamowi Jankowskiemu, za co miesięczne systematyczne wpłaty na subkonto Rafałka. Oraz za pamięć o Rafale, panu Andrzejowi Smereka, reprezentującego BIURO RACHUNKOWE A.SMEREKA I S-KA ANDRZEJ I TOMASZ SMEREKA. Zgromadzone fundusze będą przeznaczone na turnus rehabilitacyjny w Sarbinowie Morskim, na który nasz niepełnosprawny syn wyjedzie pod koniec sierpnia. W tym roku Rafał nie otrzymał dotacji z PeFRON na w/w turnus. Z braku środków PeFRON dotacje do turnusów rehabilitacyjnych osobom niepełnosprawnym przyznaje, co dwa lata :( .

Rafał obchodził 12-tego czerwca swoje 19-te urodziny. Informacje na ten temat umieściłem na Facebook tutaj. Prowadzenie aktualności oraz umieszczanie zdjęć na profilu Facebook jest o wiele łatwiejsze niż prowadzenie strony internetowej. Dlatego proszę częściej zaglądajcie na profil Rafałka na stronach Facebook tutaj. Tam częściej robię aktualizacje.




z dn.18.05.2013.

Od kilku lat bezskutecznie poszukiwaliśmy dla Rafałka samochodowych pasów bezpieczeństwa. Do tej pory Rafał był przewożony w dziecięcym foteliku samochodowym, który nie spełniał dla wyrośniętego już syna, żadnych norm bezpieczeństwa. Po pierwsze-fotelik był przeznaczony dla dzieci o wadze nie przekraczającej 32kg. Rafał, co prawda pomimo swoich 19-tu lat, waży tylko 35kg. Ale zawsze jest to więcej niż granica bezpieczeństwa gwarantowana przez producenta fotelika. Po drugie i najważniejsze- syn ma napady padaczki, często jest osłabiony i pasy bezpieczeństwa, którymi był spinany nie gwarantowały bezpiecznej podróży. Często się osuwał i zwisał na pasach. O pionizowaniu niepełnosprawnej osoby pasami samochodowymi można zapomnieć.

Informację o angielskiej firmie Crelling Harnesses Limited, specjalizującej się w produkcji pasów bezpieczeństwa dla osób niepełnosprawnych, umieściła Edyta Heluszka na Facebook. Edyta wraz z rodziną, kilka lat temu wyjechała na stałe do Anglii w celu wykorzystania większych możliwości leczenia chorego syna Mateusza. Mateusz choruje na ciężką odmianę padaczki lekoopornej (Zespół Drawet)

W zamówieniu pasów pomógł nam wujek Rafałka, Piotrek Kublicki, również zamieszkały na stałe w Wielkiej Brytanii. Wujek Piotrek cały czas monitował przebieg zamówienia aż do momentu dostarczenia pasów do naszego domu.

Koszt pasów wraz z przesyłką to 163,40 funtów szterlingów. Faktura nie zawiera podatku vat(zobacz fakturę). To jedno z olbrzymich udogodnień dla niepełnosprawnych zamieszkałych wyspy brytyjskie, o których polski niepełnosprawny obywatel może tylko pomażyć. Całkowity koszt za pasy wraz z opłatami bankowymi wyniósł 912,08zł (zobacz potwierdzenie przelewu bankowego). Czy dużo? Na pewno nie mało. Jest to kwota dorównująca kosztów miesięcznej rehabilitacji Rafałka. Tylko że nie ma miary przeliczeniowej, jeżeli chodzi o dobro i bezpieczeństwo własnego dziecka.

Z początku chcieliśmy pokryć koszty z nazbieranych środków na subkoncie Rafała w fundacji „Słoneczko”. I tu zaczęły się schody:
-że faktura angielska
-że trzeba napisać podanie do zarządu
-że tak naprawdę nie wiadomo czy koszty za pasy zostaną pokryte ze środków nazbieranych na subkoncie naszego syna. Środków, które my rodzice z trudem cały czas zbieramy.

I tu z pomocą przyszła firma MARCO, główny sponsor rehabilitacji Rafałka. Pani Iwona Sulewska, przedstawicielem firmy MARCO zgodziła się na pokrycie kosztów za pasy z pieniążków przeznaczonych na rehabilitację. Rehabilitacja naszego syna nie została przerwana ani o jedną godzinę. Po prostu koszt kwietniowej rehabilitacji został pokryty środkami nazbieranymi na subkoncie syna w fundacji „Słoneczko”. Było to możliwe dzięki systematycznych, co miesięcznych, wpłatom pana Adama Jankowskiego oraz wszystkim tym, którzy przekazali swój 1% z podatku w trakcie rocznego rozliczenia się z fiskusem.

Dziękujemy wszystkim za pomoc! Dzięki Wam nasz syn może bezpiecznie być przewożony samochodem. Pasy posiadają atest bezpieczeństwa, który jest respektowany w Polsce.
Zapraszam do fotogalerii-jak montowaliśmy pasy :).




z dn.14.04.2013.

Pani Iwona Sulewska, przedstawiciel firmy MARCO, ponownie zaprosiła nas wraz z Rafałkiem na spotkanie z głównym sponsorem rehabilitacji naszego syna. Spotkanie odbyło się w piątek 12 kwietnia w siedzibie firmy MARCO. Tym razem mieliśmy możliwość osobiście podziękować właścicielowi firmy, panu Markowi Ślibodzie, za pomoc i finansowanie rehabilitacji naszego niepełnosprawnego syna. Pan Marek, w trakcie spotkania, przedstawił nam plan szerokiego wachlarza pomocy dla potrzebujących pomocy.Firma MARCO kieruje swoją pomoc dla pojedynczych osób, zorganizowanych grup społecznych, przedszkoli, szkół oraz lokalnych Ośrodków Pomocy Społecznej. Wystarczy odwiedzić stronę internetową firmy MARCO  i zajrzeć do działów działalność charytatywna czy działalność sponsoringowa, aby uświadomić sobie ogrom pomocy skierowanej przede wszystkim na człowieka. Dobrym aniołem firmy MARCO, oprócz pana Marka, jest oczywiście pani Iwona Sulewska . Pani Iwona potrafi wysłuchać nasze problemy, rozmawia z nami i wspiera duchowo. Zawsze znajduje dla nas swój drogocenny czas. Rafał na firmowej stronie internetowej Marco- zobacz



z dn.10.04.2013.

Dziś, 10-tego kwietnia, pożegnaliśmy na cmentarzu w Częstochowie wuja Franka. Odszedł niespodziewanie na zawsze w sobotę 6 kwietna. Wspaniały człowiek, pasjonata fotografii…. Ciociu Krysiu, wraz z Tobą pogrążamy się w głębokiej żałobie.

Wujek za swojego życia zastępował Rafałowi i małemu Pawełkowi dziadka. Dziadka którego od dawna nasze dzieci nie mieli.




z dn.06.04.2013.

Święta Wielkanocne, wraz z Rafałkiem, spędziliśmy bardzo rodzinnie. Wielką Sobotę, zaraz po święceniu pokarmów, wyjechaliśmy do Częstochowy w celu odwiedzenia cioci Krysi i wujka Franka. Wielką Niedzielę spędziliśmy w domu wraz z dziećmi. Oczywiście do Rafała i małego Pawełka zajączek wielkanocny przyniósł skromne prezenty. W Lany Poniedziałek, odwiedziliśmy ciocię Iwonkę i wujka Leszka. I tam dopiero się działo! Wykorzystaliśmy, nietypową na Święta Wielkanocne, zimową aurę i zamiast bałwana ulepiliśmy trzy i pół metrowego zajączka wielkanocnego :) . Rafał niestety tylko obserwował, jakie postępy czynimy, siedząc bezpiecznie w salonie :). Ale za to mały Pawełek, w miarę swoich możliwości, ambitnie nam pomagał. Zobacz zdjęcia


z dn.26.02.2013.

21 lutego (czwartek) w parafii Ścięcia św. Jana Chrzciciela odbył się Chrzest małego Kacperka- kuzyna Rafała i Pawełka. O godzinie 18-tej, pomimo kilku godzinnej awarii elektrycznej w Pilchowicach, mały Kacperek przyjął pierwszy sakrament święty. Część przyjęcia, zorganizowana przez ciocię Iwonę i wujka Leszka, odbyła się w ciemnościach spowodowanych w/w awarią. Ciemności rozjaśniane światłem świec nadały niesamowity nastrój tak wielkiego wydarzenia. Rodzicami Chrzestnymi zostali Patrycja i Kamil, starsze rodzeństwo Kacpra. Ech-jaka szkoda, że mój sprzęt fotograficzny pamięta epokę kamienia łupanego. Można by było lepiej utrwalić klimat tej czwartkowej uroczystości :(. Zobacz zdjęcia


z dn.23.02.2013.

Rafał ma oficjalnego sponsora! Od lutego, bieżącego roku, firma Marco będzie pokrywać koszty Rafałowej rehabilitacji! W środę, 20 lutego, wraz z Rafałkiem pojechaliśmy do Sośnicowic w celu spotkania się z przedstawicielem firmy Marco- panią Iwoną Sulewską. W trakcie spotkania zostały ustalone szczegóły pomocy dla naszego niepełnosprawnego syna. Dwie godziny, które poświęciła nam pani Iwona Sulewska, przebiegły w niesamowitej atmosferze życzliwości. Następne spotkanie zostało ustalone na kwiecień 2013r. Mamy nadzieję, że wtedy będziemy mogli osobiście podziękować właścicielowi firmy Marco, panu Markowi Ślibodzie. Dziękujemy za okazane serce i pomoc dla naszego niepełnosprawnego syna. Rafał na firmowej stronie internetowej Marco- zobacz


z dn.17.02.2013.

Od dwóch tygodni strona Rafałka jest systematycznie blokowana przez hakerów. Paweł Cichoń (admin i twórca strony Rafałka) robi wszystko żeby lepiej zabezpieczyć stronę internetową na serwerze. Jeżeli ataki na tą stronę internetową będą się powtarzać, to Paweł będzie przenosił jej zawartość na inny serwer. Wszystkich odwiedzających stronę Rafałka bardzo przepraszamy za utrudnienia. Pawłowi bardzo dziękuję za pomoc. Sam nie podołałbym odeprzeć ataki hakerów.

z dn.19.01.2013.

W nawiązaniu do poprzedniego wpisu, z dnia 23.12.2012r. Skromną wigilię Bożego Narodzenia spędziliśmy z Rafałkiem u cioci Kasi. Zobacz zdjęcia. Przez cały okres świąteczny, łącznie z dniem 3 stycznia 2013, do naszego chorego niepełnosprawnego syna przyjeżdżało pogotowie Eskulap w celu zaaplikowania zastrzyków. W sylwestra, 31.12.2013r. ponownie Rafała zawieźliśmy do szpitala. W szpitalu wykonano badania oraz nawodniono dożylnie Rafałka. Cały pierwszy posiłek, który nasz syn nie zwrócił przyjął 5 stycznia. Uf! Przez ponad dwa tygodnie chory Rafał nie przyjmował posiłków. Każda próba podania jedzenia czy picia kończyła się zawsze tak samo- Rafał wymiotował.

Po chorobie, bardzo osłabiony, ale już uśmiechnięty, Rafałek wrócił siódmego stycznia do szkoły Dziesiątego stycznia wziął udział w zabawie karnawałowej, połączonej z zbiórką pieniężną na rzecz Wielkiej Świątecznej Orkiestry Jurka Owsiaka. Dzieci zebrały na ten szlachetny cel kwotę 1338zł. Zobacz zdjęcia z zabawy karnawałowej.

z dn.23.12.2012.

Jeszcze tak ciężko przed świętami u nas nie było. Wszyscy w czwórkę zachorowaliśmy prawie jednocześnie. Zaczęło się od małego Pawełka, który z piątku na sobotę (15 grudnia) dostał wysokiej temperatury (39,2st. C). Trzeba było jechać na ostry dyżur. Beata, mama Rafałka, w niedzielę (16 grudnia)z wysoką temperaturą musiała również udać do poradni całodobowej w Zabrzu. Następnie dorwało Rafałka i mnie. Objawy wysoka gorączka i męczący suchy kaszel, który uniemożliwiał w nocy spać. Najbardziej baliśmy się o Rafałka z którym musieliśmy jechać do szpitala w celu przeprowadzenia badań oraz nawodnienia. Baliśmy się żeby nasz niepełnosprawny syn nie odwodnił się gdy od dwóch dni nie przyjmował posiłków oraz płynów. Wszystko co trafiło do Rafałowego żołądka natychmiast zostawało zwracane. Całe szczęście, że napady padaczki objawiły się sporadycznie. Rafał w tym okresie miał do trzech napadów na dobę. Dziękujemy pani dr Bogusławskiej za wizyty domowe i opiekę medyczną oraz pani dr Dudzińskiej za konsultacje telefoniczne i cenne wskazówki. Aktualnie do Rafałka przyjeżdża dwa razy dziennie pogotowie Eskulap w celu wykonania zastrzyków dożylnych. Powoli wychodzimy z kryzysu. Przygotowania przedświąteczne w lesie.

Życzymy wszystkim Zdrowych Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia!

Przepraszam za słabą aktywność na stronie Rafałka, ale w zaistniałej sytuacji jest mi ciężko znaleźć czas.

z dn.27.11.2012.

Dziś (wtorek 27 listopada) Beata z Rafałkiem pojechała do dr Dudzińskiej w celu przeprowadzenia kontroli neurologicznej. Ja z Pawełkiem w szpitalu. Mały braciszek Rafałka ma mieć usuwany migdałek. Remont cały czas trwa, powoli zbliża się ku końcowi. Straszny młyn, nie wiadomo za co się złapać.

z dn.14.11.2012.

Bardzo przepraszam za brak mojej aktywność na stronie Rafałka. Jest to spowodowane remontem jaki mamy w domu. Po pięciu latach, od złożenia wniosku do Wydziału Zdrowia Urzędzie Miejskim w Zabrzu, otrzymaliśmy 50% dotację dla Rafałka z środków PFRON na likwidację barier w naszym mieszkaniu. Zakres prac remontowych obejmuje: likwidacje progów w mieszkaniu, wymianę drzwi do łazienki (szerokość 100 cm), przystosowanie łazienki dla niepełnosprawnego Rafałka. To tak w skrócie. A dokładniej zrywanie podłóg, wymiana pionów i przeróbka instalacji elektrycznej i wodnej, wylewki podłogowe, wymiana okna w łazienki, likwidacja wanny i przystosowanie łazienki pod natrysk. Warunki od kilku tygodni w naszym domu są bardzo trudne. W okresie gdy zostały zerwane podłogi musieliśmy na kilka dni się wyprowadzić. Remont jest w trakcie.  Zobacz zdjęcia z remontu.

Rafał, przez cały okres remontu, uczęszcza do szkoły. 29 Października 2012r nasz syn wziął udział w XI Regionalny Dzień Treningowy Olimpiad Specjalnych w Jastrzębiu Zdroju. Dziękuję za zdjęcia Ani Góreckiej oraz Kasi Średzińskiej. Zdjęcia z olimpiady są tutaj.

z dn.30.09.2012.

29 września odbyły się w Zabrzu Skarbnikowe Gody, powiązane z 90-tą rocznicą nadania praw miejskich. Z tej okazji ulicą Wolności przeszła tradycyjnie barwna parada, która zakończyła się w Parku Dubiela. W parku odbył się festyn z wieloma atrakcjami. Rafał uczestniczył w barwnym korowodzie dzięki małemu bratu-Pawełkowi, który wraz swoim przedszkolem nr.12 w Zabrzu brał udział w tej imprezie. Niestety szkoła Rafałka, 41-wsza w Zabrzu, nie bierze od lat w tym barwnym pochodzie. Za to w Parku Dubiela spotkaliśmy wielu znajomych ze szkoły Rafałka. Pan Zbyszek Krupa z Panią Basią Zalewską, nauczyciele z szkoły Rafałka, którzy prowadzą Zespół Bębniarski "BĘBNOLUDY", zdradzali techniki gry na bębnach wszystkim chętnym. Mały Pawełek nie opuścił takiej okazji i wraz z panem Zbyszkiem bębnił w bęben z wielką uciechą. Rafał miał również wiele radości jak widać z załączonych zdjęciach.

 Zobacz zdjęcia z uroczystości.

z dn.19.06.2012.

W sobotę 16-tego czerwca Rafał obchodził swoje osiemnaste urodziny! Dziękujemy wszystkim gościom za przybycie na tak bardzo ważną uroczystość. Dziękujemy wszystkim za wsparcie dla nas przez te wszystkie bardzo trudne lata. Rafałek jest tym szczęśliwcem, któremu udało się pomimo swojej choroby doczekać pełnoletniości. W naszej pamięci będą wszystkie te dzieci i ich rodzice, którzy nie doczekali się tej szczęśliwej chwili. Będziemy zawsze pamiętać o Moni, Sebastianie czy Małgosi.

Uroczystość urodzinowa odbyła się z czterodniowym poślizgiem. Rafał urodził się 12-go czerwca 1994r. Zobacz zdjęcia z uroczystości urodzinowej Rafałka.

z dn.15.06.2012.

Ostatnio, na stronie Rafałka, umieszczony został bardzo ciekawy artykuł pani Beaty Nowak na temat padaczki lekoopornej. Jest to praca licencjacka pt  OPIEKA PIELĘGNIARSKA NAD DZIECKIEM Z PADACZKĄ. Pani Beata jest pielęgniarką na oddziale neurologii dziecięcej w  Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii im. Dr Edwarda Hankego. Bardzo bogata praca w opisach, grafikach i tabel przedstawiających rodzaje napadów epilepsji, diety Ketogennej jako metodę leczenia padaczki lekoopornej oraz wiele bardzo ciekawych udokumentowanych przykładów dotyczących opieki nad dzieckiem chorym na padaczkę lekooporną. Praca ta jest napisana na podstawie dokumentacji leczenia Rafałka.

z dn.29.05.2012.

Powoli, niestety, Rafał wchodzi w dorosłe życie. W dniach 23-25 maja 2012 roku nasz syn przebywał w szpitalu na  Oddziale Neurologii Dziecięcej w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii. To był ostatni pobyt Rafałka w tym szpitalu. Niestety z osiągnięciem pełnoletniości , przepisy nie zezwalają, aby nasz syn był w razie potrzeby hospitalizowany w szpitalu pediatrycznym. Dla nas jest to ogromne utrudnienie. Bo który szpital czy klinika neurologii, na Śląsku czy w Polsce, prowadzi dietę ketogenną dorosłym osobom chorych na padaczkę lekooporną? Niestety nie ma takiego ośrodka! Jeżeli chodzi o hospitalizację Rafałka w przyszłości mamy bardzo dużo obaw. Jedyną ogromną nadzieją dla nas i naszego syna jest  dr n. med.Magdalena Dudzińska, ordynator oddziału neurologii dziecięcej w/w szpitalu, która wyraziła wolę dalszego leczenia Rafałka. Bardzo dziękujemy Pani dr Magdalenie Dudzińskiej za pomoc. Nasz syn, pod opieką dr Dudzińskiej, jest od samego początku. To znaczy bez mała osiemnaście lat!

Dziękujemy za wieloletnią opiekę kadrze i pielęgniarkom z oddziału neurologii  Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii im. Dr Edwarda Hankego. Zawsze tutaj, w najtrudniejszych chwilach życia, nasz syn znajdował opiekę na najwyższym europejskim poziomie. Zawsze, wraz z Rafałem, przyjmowani byliśmy z sercem. Dziękujemy!
Zobacz ostatni wypis szpitalny Rafałka.

z dn.13.05.2012.

Wczoraj, po dwu tygodniowym pobycie w  Sarbinowie, wróciliśmy do domu z Rafałkiem. To dla Rafała już kolejny z rzędu turnus rehabilitacyjny w ośrodku Jagoda. Tak jak w poprzednich latach, nasz syn, poddany był masażowi, fizjoterapii oraz hipoterapii. Ośrodek  Jagoda jak co roku zorganizował wycieczkę. W tym roku zwiedziliśmy Darłówek. Między zajęciami jak tylko pogoda dopisywała, o tej porze roku nad Bałtykiem jest zimno i wietrznie, przebywaliśmy na plaży. Nawet mieliśmy w czasie turnusu całe dwa dni na tyle ciepłe, aby nasze dzieci poza zajęciami mogły się pobawić na plaży :) . Dzięki Pawłowi Cichoń, który założył Rafałowi konto na  Facebooku, mogłem systematycznie umieszczać zdjęcia. Zapraszam wszystkich do przejrzenia zdjęć do fotogalerii na  Facebooku Rehabilitacja Na plaży Zachody słońca :) Wycieczka do Darłówka.

z dn.24.04.2012.

W końcu nasi chłopcy doczekali się własnego pokoiku. Został wyremontowany najmniejszy pokój w naszym mieszkaniu z myślą o przystosowaniu pokoju dla Rafałka jak i Pawełka. Został „zaprojektowany” tak aby można by było przeprowadzić Rafałkowi rehabilitację oraz aby malutki Pawełek miał swoje miejsce do zabawy. Największą atrakcją dla braci jest piętrowe łóżko. Łóżko z drabiną, na które mały brat Rafała nie mógł się doczekać. Prawdę mówiąc to łóżko było najważniejszym zakupem. Musiało spełniać dla potrzeb Rafałka odpowiednie wymogi bezpieczeństwa. Przede wszystkim ochronne barierki na dolnym łóżku, uniemożliwiające zsunięcie się z legowiska naszego niepełnosprawnego syna. Szerokość dolnego łóżka, 130cm, również nie jest obojętna. W razie kryzysu, nasilenia napadów padaczki, zawsze można dla bezpieczeństwa spać z Rafałkiem. Górne łóżko to królestwo trzyletniego Pawełka. Co tu dużo pisać, kto z nas nie marzył w dzieciństwie o piętrowym łóżku?   Zobacz wszystkie zdjęcia pokoju przed i po remoncie.

27 kwietnia (w piątek) Rafał jedzie na turnus rehabilitacyjny do Sarbinowa Morskiego. W tym roku nasz syn otrzymał dofinansowanie z PFRON. Następne wpisy w aktualnościach będą już z samego Sarbinowa. Zapraszamy na Facebooka, aktualizacje na Facebooku są częstsze niż na stronie Rafałka. Po prostu dla mnie są łatwiejsze do przeprowadzenia.

z dn.06.04.2012.



Niech zmartwychwstały Chrystus napełni Wasze serca miłością i nadzieją oraz pomaga iść przez życie szczęśliwym.
Życzenia rodzinnych, spokojnych i radosnych Świąt Wielkanocnych składa Rafałek z rodziną.



z dn.04.04.2012.

Od dwóch tygodni zaobserwowaliśmy zwiększoną ilość odwiedzających stronę Rafałka. Obecnie średnio odwiedza stronę około trzystu internautów na dobę. Jak na stronę nie komercyjną jest to olbrzymia ilość. Dzieję się tak za sprawą Pawła Cichoń, twórcy tej strony internetowej, który uprościł nazwy poszczególnych dokumentów. Dokonał zmiany w komunikacji między dokumentami. Ponadto zarejestrował stronę w Google+. Równocześnie zaczął projekt strony Rafałka na Fecbook’u. Niektóre linki na stronie Fecbook’a mogą nie działać, strona jest w budowie i będą na pewno w najbliższym czasie zachodziły duże zmiany. Wszystkie te zabiegi, wykonane przez Pawła, spowodowały lepsze pozycjonowanie strony Rafałka przez przeglądarkę Google. Po prostu szybciej znajduje poszczególne dokumenty związane z tą stroną internetową. Nigdy sam tego bym nie dokonał. Moja wiedza jest zbyt mała abym mógł wykonać tak zaawansowane operacje. Paweł, dziękuję za pomoc i opiekę nad stroną internetową Rafałka.

z dn.29.03.2012.

W środę, 28 marca, odbyła się trzecia sprawa sądowa dotycząca przyznania prawnego opiekuna dla Rafałka. Opiekunem prawnym została Beata, mama Rafała. Polska biurokracja zmusiła, nas rodziców, do podjęcia tak drastycznych kroków, jak ubezwłasnowolnienie własnego dziecka! Nasz niepełnosprawny syn posiadający bezterminowe orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności umysłowej dodatkowo musiał być ubezwłasnowolniony, ponieważ urzędnicy polscy tego wymagają! W czerwcu Rafał kończy osiemnaście lat i jako osoba pełnoletnia powinien podejmować samodzielne decyzje. Prawdą jest, że nasz syn już do końca będzie uzależniony od naszej pomocy w codziennej egzystencji takich jak karmienie czy zmianą pieluchomajtek. Trudno! Musieliśmy przełknąć tą gorzką pigułkę. Dla Rafałka tak naprawdę nic się nie zmieni. Tak jak do tej pory, mama będzie podpisywać zgodę na zabiegi lekarskie czy w imieniu naszego syna będzie składać dokumenty w urzędach państwowych. W tym roku będziemy jeszcze walczyć z NFZ aby zgodził się na pokrycie kosztów leczenia Rafałka przez dr Dudzińską, neurologa pediatrę, który od pierwszego roku życia opiekuję się naszym dzieckiem. To Pani dr Dudzińska wprowadziła do leczenia padaczki lekoopornej Rafałka dietę ketogenną. Nie ma specjalisty, nie tylko w naszym rejonie, aby poprowadził dalsze leczenie tą metodą dorosłego, pełnoletniego, Rafała.

z dn.08.03.2012.

To już trzy lata minęło od narodzin małego Pawełka, brata Rafałka. W niedzielę, 5 marca 2012r, odbyła się urodzinowa uroczystość. Do Pawełka przyjechał z Szczecinka chrzestny Krzysiek z ciocią Elą i Martynką. Przyszły kuzynki, Dominika i Amelka z ciocią Kasią oraz wujkiem Marcinem. Starszy kuzyn Grzegorz z żoną Eweliną. Wujek Leszek z kuzynką Patrycją oraz Pan Waldek. Był tort urodzinowy i wiele prezentów dla małego jubilata.   Zobacz wszystkie zdjęcia..

Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Kobiet. Z tej okazji wraz z synami , Rafałem i Pawłem, składamy życzenia- Wszystkiego co najlepsze, aby każdy dzień był słoneczny i lepszy od poprzedniego.

Osmy marzec to dla naszej rodziny smutna rocznica. Trzy lata temu, osiem dni po narodzinach Pawełka, zmarła najukochańsza babcia Rafałka. Bardzo tęsknimy za tobą babciu Wandziu!

z dn.6.03.2012.
Ogromne podziękowania w imieniu Rafałka składamy adminom stron zaprzyjaźnionych: E-PasjaWarez DarkSybianForum. Dziękujemy za pomoc w przesłaniu informacji o możliwości przekazaniu 1% z podatku na rzecz Rafała. Z tego co nam Paweł Cichoń przekazał, taka informacja dotarła do OLBRZYMIEJ rzeszy użytkowników w/w for internetowych. Jest to bezcenna pomoc w zdobywaniu środków na rehabilitację dla naszego syna. Bardzo ją doceniamy! Tym bardziej, że od tego miesiąca (marca) byliśmy zmuszeni zmniejszyć rehabilitację Rafałkowi z czterech do dwóch godzin w tygodniu. Niestety, na dzień dzisiejszy, opłacenie fizjoterapeutów na poziomie czterech godzin w tygodniu jest niemożliwe z powodu kurczących się środków na subkoncie syna. Ważne jest aby Rafałowi zachować ciągłość rehabilitacji.

z dn.16.02.2012.
Dodałem do archiwum wpisy z aktualności ze starej strony internetowej Rafałka. Stara strona jest tutaj. Już osiem lat, od 2005r, prowadzona jest strona internetowa. Po połączeniu z wszystkimi archiwalnymi wpisami, otrzymujemy kawał historii z życia Rafała. Historii leczenia i borykania się z padaczką lekooporną naszego syna. Nasze radości i smutki. Osiągnięcia i porażki.

Wpisy ze starej strony internetowej mają już swój wiek, dlatego trzeba wziąć pod uwagę, że część linków może być nieaktualna.

z dn.13.02.2012.

Rafał wrócił do szkoły po przerwie ferii zimowych. Całe ferie spędziliśmy w domu. W ostatnią sobotę wzięliśmy udział w uroczystości urodzinowej Emilki, wieloletniej koleżanki szkolnej Rafałka oraz córki naszych przyjaciół-Ani i Mirka. Emilka skończyła osiemnaste urodziny! Życzymy jubilatce dużo zdrowia!   Zobacz wszystkie zdjęcia..

Aktualności zostały przebudowane. Pierwszy wpis w aktualnościach, po przebudowie starej strony Rafałka, datuje się na 20 czerwca 2009 roku. Zostały wtedy umieszczone zdjęcia z 15-tych urodzin Rafała. Boże, jak ten czas szybko biegnie! W tym roku Rafał kończy osiemnaście lat! Osiemnaście bardzo trudnych dla nas lat. Przez te wszystkie lata walczymy z chorobą naszego syna, walczymy o każdy uśmiech i szczęście naszego dziecka.

Przebudowy aktualności wykonał Paweł Cichoń, twórca i administrator strony Rafałka. Dziękujemy Tobie Pawle za pomoc! Od trzech lat wspierasz nas, przebudowujesz, dokonuje zmian w strukturach tej strony. Wystarczy jeden email. Wystarczy jeden telefon. Nigdy nie odmówiłeś pomocy!

Przebudowa musiała być dokonana, ponieważ serwer blokował kolejne wpisy w aktualnościach. Blokował, ponieważ za dużo już było umieszczonych informacji. Webmasterzy określają taką stronę, że zrobiła się za „ciężka”.

z dn.08.01.2012.

Szkoła Rafała kolejny raz bierze udział w finale Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Uczniowie, rodzice oraz pracownicy ZSS nr 41 w Zabrzu czynnie wspierają Jurka Owsiaka. W zeszłym roku zabrzańska czterdziesta pierwsza szkoła zebrała największą kwotę ze szkół w Zabrzu. W tym roku zbiórka pieniężna została przeprowadzona m.in. w trakcie zabawy karnawałowej zorganizowanej w szkole Rafałka. Organizatorzy tegorocznej zabawy karnawałowej połączyli przyjemne z pożytecznym. Tak więc, oprócz zbiórki pieniężnej, uczestnicy zabawy mogli zobaczyć pokaz magika oraz uczestniczyć w wielu konkursach. Rafał otrzymał wraz z mamą dyplomy za „Najciekawsze Przebranie Karnawałowe”. Dziękuję pani Aldonie Żmudzie za udostępnione zdjęcia z w/w imprezy.   Zobacz wszystkie zdjęcia..

z dn.06.01.2012.
Rok 2011 możemy zaliczyć do udanych. Przede wszystkim był spokojnym okresem biorąc pod uwagę chorobę Rafałka. Syn zaliczył, w roku 2011, tylko jeden planowany pobyt w szpitalu w celu przeprowadzenia corocznych badań kontrolnych. Napady padaczki, dzięki Diecie Ketogennej, są dużo słabsze i występowały sporadycznie.

Do osiągnięć ubiegłego roku możemy zaliczyć:
• Rafał poczynił postępy w rozwoju psychomotorycznym dzięki systematycznej rehabilitacji.
• Pomimo braku dotacji z PFRON, w maju ubiegłego roku, nasz syn zaliczył turnus rehabilitacyjny w Sarbinowie Morskim.
• Nabyliśmy nowy wózek Otto Bocka-Avantgarde CS.
• Udało się utrzymać kosztowną rehabilitację w warunkach domowych.

Powyższe osiągnięcia były możliwe dzięki zebranym środkom z aukcji charytatywnych na Allegro. Ludzi dobrej woli, którzy potrafią zrozumieć nasz trud i wspierają nas w zdobywaniu środków na rehabilitację oraz najpotrzebniejszy sprzęt rehabilitacyjny. A przede wszystkim dzięki wszystkim tym, którzy przekazali 1% z podatku na rzecz Rafałka. Przekazujących swój 1% z podatku w roku 2011 było wielu. Niestety Fundacja Słoneczko, pod pretekstem ochrony danych osobowych, nie ujawnia danych osób które darowały 1% naszemu niepełnosprawnemu dziecku. Na koncie syna widnieje tylko kwota i nazwa urzędu skarbowego z którego pieniądze wpłynęły. Poniżej podaję listę urzędów skarbowych z których wpłynęły pieniądze z 1% na konto syna.
Urzędy Skarbowe w BYTOMIU, ZABRZU, GLIWICACH, PIEKARACH ŚLĄSKICH, CZĘSTOCHOWIE, RZESZOWIE, POZNAŃ-WINOGRADY, TARNOWSKICH GÓRACH, SIEMIANOWICACH ŚLĄSKICH, MIKOŁOWIE, KAMIENNEJ GÓRZE, NOWYM DWORZE MAZOWIECKIM, ŁÓDŹ-BAŁUTY, ŁÓDŹ-POLESIE, KOSZALINIE, OLSZTYNIE, WARSZAWA-MOKOTÓW, SOSNOWCU, SZCZECINKU, ZAKOPANEM, KŁOBUCKU, CHORZOWIE, TARNOWIE, RUDZIE ŚLĄSKIEJ, KRAPKOWICACH, BĘDZINIE.

Dziękujemy wszystkim osobom i firmom za dar serca dla Rafałka. Dzięki Wam jest możliwe opłacenie fizjoterapeutów, którzy ćwiczą w domu z Rafałkiem. Koszt rehabilitacji domowej, w ubiegłym roku, przekroczył znacznie 8tyś złotych. Sami, jako rodzice, nie mielibyśmy szans sfinansować tak kosztownego przedsięwzięcia. Jeszcze raz wszystkim bardzo dziękujemy!

Rok 2012 stawia przed nami nowe wyzwania. Najważniejszym zadaniem dla nas jest utrzymanie leczenia Rafała na dotychczasowym poziomie. Od 17 lat Rafała leczy dr Dudzińska, bardzo dobry specjalista a przede wszystkim wspaniały człowiek. Niestety czas nieubłaganie biegnie i nasz syn w tym roku stanie się pełnoletnią osobą. Rafał jako osoba dorosła, według przepisów NFZ, powinien zmienić lekarza prowadzącego na specjalistę dla „dorosłych”. Chcemy uniknąć tego, ponieważ specyfika leczenia syna odbiega od standardów leczenia osób dorosłych chorych na epilepsję. Leczenie epilepsji poprzez prowadzenie Diety Ketogennej jest nadal mało spotykane w naszym kraju. Tak naprawdę w Polsce jest kilku lekarzy neurologii, którzy tą metodą leczą najbardziej lekooporną padaczkę wśród chorych na epilepsję. Do tego nielicznego grona specjalistów neurologii należy pani dr Dudzińska pediatra neurolog z Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. Dlatego będziemy się starać w obecnym roku aby NFZ wyraził zgodę na dalsze leczenie syna przez dr Magdalenę Dudzińską- lekarza, który leczy Rafałka od pierwszego roku życia.