Padaczka-Opieka nad dzieckiem PDF Drukuj Email
Wpisał Administrator   
Wtorek, 12. Czerwiec 2012 17:11

 

 

 

Barbara Nowak - Praca Licencjacka

 

 

.

S P I S   T R E Ś C I:

WSTĘP
CEL PRACY

ROZDZIAŁ I
1.1 Definicje padaczki ze szczególnym uwzględnieniem padaczek wieku dziecięcego;  1.2 Etiologia i patofizjologia choroby jaką jest padaczka;  1.3 Rodzaje napadów padaczkowych;  1.4 Stan padaczkowy;  1.5 Diagnostyka padaczki;  1.6 Dieta ketogenna jako przykład niefarmakologicznego leczenia padaczki;

ROZDZIAŁ II
SPECYFIKACJA OPIEKI PIELĘGNIARSKIEJ NAD DZIECKIEM Z PADACZKĄ
2.1 Reakcja dziecka na chorobę i hospitalizację;  2.2 Rola pielęgniarki w trakcie trwania napadu;  2.3 Choroba przewlekła jako zagrożenie rozwoju dziecka;  2.4 Standaryzacja opieki pielęgniarskiej nad chorym dzieckiem z padaczką;  2.5 Funkcjonowanie dziecka chorego w grupie rówieśniczej;  2.6 Edukacja zdrowotna rodziców i dziecka; 

ROZDZIAŁ III
METODOLOGIA BADAŃ WŁASNYCH
3.1 Metoda badawcza;  3.2 Materiał badawczy;

ROZDZIAŁ IV
OPIEKA PIELĘGNIARSKA DZIECKA Z PADACZKĄ
4.1 Wywiad;  4.2 Diagnoza pielęgniarska;  4.3 Plan opieki pielęgniarskiej;  4.4 Ewaluacja działań; 

PODSUMOWANIE I WNIOSKI

 


 

 


WSTĘP
Choroba, kiedy dotyka dziecka staje się problemem całej rodziny i zaburza jej funkcjonowanie szczególnie, kiedy rozpoznanie dotyczy choroby przewlekłej. Szokiem dla rodziców jest tym większym, jeżeli diagnoza postawiona przez lekarza dotyczy schorzenia, które może zaburzyć normalne funkcjonowanie człowieka przez całe życie. Do takich chorób na pewno możemy zaliczyć padaczkę. Każdy przypadek dziecka z padaczką jest w pewnym sensie niepowtarzalny, odmienny i nie można oceniać go standardowo zarówno pod względem problemów medycznych, psychologicznych, pielęgnacyjnych jak i socjalnych. Padaczka to choroba, która nawet we współczesnym świecie może budzić negatywny odbiór społeczny i tym samym izoluje chorego oraz jego rodzinę od normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Dlatego odpowiednie przygotowanie rodziców i samego dziecka do normalnego życia z chorobą, która przy szybkim rozwoju medycyny nie musi być wyrokiem jest tak ważna dla prawidłowego rozwoju bio-psycho-społecznego dziecka chorego.
Tematem mojej pracy jest ukazanie problemów dziecka chorego na padaczkę oraz wpływu jego choroby na funkcjonowanie całej rodziny. Praca z rodziną i dzieckiem zaczyna się w trakcie diagnostyki w oddziale neurologii dziecięcej ale dotyczy również opieki nad dzieckiem w środowisku domowym jak i szkolnym oraz rówieśniczym. Motywacją do napisania tej pracy jest codzienny kontakt z dziećmi chorymi na padaczkę oraz zbyt mała ilość literatury fachowej, która mogła by poszerzyć wiedzę personelu pielęgniarskiego pracującego z dziećmi dotkniętymi tą chorobą. W pracy przedstawione zostało postępowanie pielęgniarskie w trakcie pobytu dziecka na oddziale neurologii, sposoby przygotowania dziecka do badań diagnostycznych, aspekty psychologiczne i medyczne opieki nad dzieckiem z padaczką, na podstawie metody przypadku. Przeprowadzono wywiad pielęgniarski z rodzicami dziecka oraz dokonano obserwacji pielęgniarskiej pacjenta. Na podstawie zebranych informacji na temat stanu zdrowia, rozwoju bio-psycho-społecznego dziecka opracowano diagnozę pielęgniarską i zaproponowano interwencje pielęgniarskie.

 

powrót do góry

 

CEL PRACY
Celem pracy było usystematyzowanie wiedzy na temat schorzenia jakim jest padaczka na podstawie zgromadzonych danych o stanie zdrowia dziecka, u którego rozpoznano padaczkę oraz opracowanie procesu pielęgnowania pacjenta. Przedstawiono niefarmokologiczną metodę leczenia padaczki jaką jest dieta ketogenna. Posłużono się metodą przypadku, która ma pomóc ustalić najważniejsze problemy pielęgnacyjne i zaplanować ich rozwiązanie.

 

powrót do góry

 


R O Z D Z I A Ł   I


1.1Definicje padaczki ze szczególnym uwzględnieniem padaczek wieku dziecięcego.
Padaczka jest jedną z najstarszych znanych chorób. Słowo epilepsia liczy 2500 lat i pochodzi od greckiego epilamvanein, co znaczy chwycić, zapaść, atakować, posiąść, owładnąć. Z uwagi na fakt, że napady padaczkowe traktowane były jako wyraz owładnięcia przez demony, uważano ją za „świętą chorobę”. Kamieniem milowym dla postępu, rozwoju i zrozumienia padaczki było stwierdzenie Hipokratesa greckiego lekarza, że padaczka jest chorobą mózgu, która musi być leczona dietą i lekami, a nie zaklęciami lub czarami . Jest to choroba przewlekła, charakteryzująca się nawracającymi, niegorączkowymi, niesprowokowanymi napadami, które zwykle pojawiają się niespodziewanie, a odstęp między nimi trwa co najmniej 24 godziny. Istnieje kilka istotnych cech charakteryzujących padaczkę dziecięcą:
• wysoka zachorowalność
• ryzyko wystąpienia zaburzeń poznawczych u dzieci chorych na tą chorobę
• obecność różnych typów padaczek związanych z wiekiem
• występowanie specyficznych klinicznie i elektroencefalograficznie zespołów padaczkowych
Tematem mojej pracy jest ukazanie problemów dziecka chorego na padaczkę oraz wpływu jego choroby na funkcjonowanie całej rodziny. Praca z rodziną i dzieckiem zaczyna się w trakcie diagnostyki w oddziale neurologii dziecięcej ale dotyczy również opieki nad dzieckiem w środowisku domowym jak i szkolnym oraz rówieśniczym. Motywacją do napisania tej pracy jest codzienny kontakt z dziećmi chorymi na padaczkę oraz zbyt mała ilość literatury fachowej,

która mogła by poszerzyć wiedzę personelu pielęgniarskiego pracującego z dziećmi dotkniętymi tą chorobą. W pracy przedstawione zostało postępowanie pielęgniarskie w trakcie pobytu dziecka na oddziale neurologii, sposoby przygotowania dziecka do badań diagnostycznych, aspekty psychologiczne i medyczne opieki nad dzieckiem z padaczką, na podstawie metody przypadku. Przeprowadzono wywiad pielęgniarski z rodzicami dziecka oraz dokonano obserwacji pielęgniarskiej pacjenta. Na podstawie zebranych informacji na temat stanu zdrowia, rozwoju bio-psycho-społecznego dziecka opracowano diagnozę pielęgniarską i zaproponowano interwencje pielęgniarskie.

Skuteczność terapii w padaczce dziecięcej uwarunkowana jest właściwą diagnozą, czyli precyzyjnym postawieniem rozpoznania. Elementami takiej diagnozy są:
• pewność, że u dziecka występują napady o charakterze padaczkowym
• ustalenie etiologii
• identyfikacja zespołu padaczkowego
Każdy z tych składników niewłaściwie i niedokładnie określony powoduje wiele następstw prowadzących do nieskutecznego leczenia, dlatego potrzebny jest czas i cierpliwość, ze strony lekarza, elektrofizjologa i rodziców. To oni będą decydowali o skuteczności leczenia, wypełnianiu zaleceń terapeutycznych, uregulowaniu trybu życia dziecka i to oni muszą być przekonani, że ich dziecko choruje na padaczkę.
__________________
Jędrzejczak J. Jak żyć z padaczką? Poradnik dla chorych i ich rodzin Warszawa:2006, s.3

 

powrót do góry

 

1.2 Etiologia i patofizjologia choroby jaką jest padaczka
Padaczka należy do grupy chorób, których przyczyna jest niejednolita. Znane czynniki można zidentyfikować u 1/3 pacjentów i związane są one w znacznym stopniu z wiekiem dziecka. W zależności od przyczyny występowania padaczki można podzielić na:
• idiopatyczne, które charakteryzują się prawidłowym rozwojem intelektualnym pacjenta do czasu wystąpienia napadów padaczkowych, brakiem ogniskowych objawów neurologicznych (porażeń, niedowładów) oraz prawidłowym wynikiem badania neuroobrazowego. Nazwa „idiopatyczne” sugeruje, że przyczyna padaczki jest nieznana. Nazwą tą określa się obecnie wiele padaczek genetycznie uwarunkowanych.
• kryptogenne, które także cechują się prawidłowym rozwojem, brakiem odchyleń od normy w badaniu neurologicznym oraz zmian w badaniu neuroobrazowym. Jednak w odróżnieniu od padaczek idiopatycznych, w padaczkach kryptogennych można podejrzewać istnienie jakiejś konkretnej przyczyny napadów.
• objawowe, które cechuje ustalona przyczyna. Występują one zazwyczaj u dzieci z opóźnionym rozwojem umysłowym, objawami neurologicznymi badaniach TK lub MR mózgu.
Padaczka może być związana z prawie każdym czynnikiem uszkadzającym lub zaburzającym funkcje mózgu. Najczęstsze przyczyny objawowych napadów padaczkowych:
• urazy czaszki, w zależności od czasu jaki upływa od urazu do napadu, dzielimy je na natychmiastowe, wczesne i późne.
  – napady natychmiastowe występują w ciągu kilku sekund lub minut po urazie głowy, brak jest zmian w badaniu EEG i nie wiążą się ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia późniejszej padaczki.
  – napady wczesne występują w ciągu pierwszego tygodnia po urazie. U około 20% dzieci w ciągu 4–5 lat rozwija się padaczka pourazowa.
  – napady późne występują w ciągu kilku miesięcy lub lat po urazie, przemawiają one za długotrwałą skłonnością do napadów.
• guzy mózgu najczęściej spowodowane pierwotnymi guzami mózgu lub przerzutami umiejscowionymi w korze mózgowej. Do najczęstszych guzów przebiegających z napadami padaczkowymi zalicza się: glejaki oponiaki i rzerzuty do mózgu
• choroby zakaźne i neuroinfekcje – padaczka może towarzyszyć ostrym lub przewlekłym zakażeniom OUN o etiologii bakteryjnej, wirusowej, pierwotniakowej, grzybiczej lub pasożytniczej.
• choroby metaboliczne i zwyrodnieniowe – z reguły dotyczą wieku dziecięcego, większość z nich występuje rzadko.
• choroby naczyniowe – stanowią istotny odsetek przyczyn napadów padaczkowych. Związane są one głównie z niedotlenieniowo – niedokrwiennym uszkodzeniem mózgu w okresie okołoporodowym a także udarami mózgu, białaczką, wrodzonymi wadami serca.
• wady rozwojowe mózgu – nieprawidłowości budowy kory mózgu stwierdza się u około 15% dzieci cierpiących na padaczkę, szczególnie u dzieci z trudnościami w nauce.
• zaburzenia genetyczne - najczęstsze z nich to:   –  Zespół Retta występuje u dziewczynek, u których stwierdza się regres rozwoju, po początkowym okresie prawidłowego wzrostu.
  –  Zespół Angelmana – przyczynawystępuje tylko u dziewczynek, spowodowany brakiem matczynego fragmentu chromosomu 15.
  –  Zespół łamliwego chromosomu X – przyczyna upośledzenia rozwoju u chłopców.
  – Zespół Downa – częstość występowania padaczki wzrasta wraz z wiekiem.
__________________
Jóźwiak S. Kotulska K. : Padaczka. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL; 2005, s. 15-25

ryc_1

Ryc. 1 Przyczyny napadów padaczkowych
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994

 

powrót do góry

 

1.3 Rodzaje napadów padaczkowych
Kliniczne napady padaczkowe charakteryzują się wielką różnorodnością. Ich różnorodność u dzieci jest nieporównywalnie bogatsza niż u osób dorosłych. Czynnikami mającymi wpływ na rodzaj napadu jest charakter choroby, podwyższenie progu drgawkowego u dzieci niż u osób dorosłych, czynniki hormonalne i inne czynniki obciążające organizm dziecka. Napady padaczkowe dzielimy na:
• NAPADY PIERWOTNE UOGÓLNIONE:
  – napady nieświadomości, stanowią jedna z postaci bezdrgawkowej odmiany napadów, które występują przede wszystkim u dzieci. Objawiają się nagłą, najczęściej kilkusekundową utratą świadomości i kontaktu z otoczeniem tzw. „wyłączenie”. Po ustąpieniu napadu dziecko ponownie podejmuje wykonywaną przed napadem czynność.

ryc_2

Ryc. 2 Napady nieświadomości
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994





  – napady atoniczne, objawiają się nagłym, uogólnionym obniżeniu napięcia mięśniowego co prowadzi do nagłych upadków, urazów twarzy i głowy. Występują nagle i krótko w czasie od 1 do 4 sekund i nie towarzyszy im zauważalna utrata przytomności.
  – napady toniczne, występują głównie u małych dzieci zazwyczaj podczas zasypiania i wybudzania. Trwają około 10-20 sekund i charakteryzują się nagłym, symetrycznym, obustronnym wzrostem napięcia mięśni w obrębie kończyn górnych i dolnych oraz tułowia.
  – napady toniczno-kloniczne, są nazywane jako duży napad tzw. „grand mall”, gdzie w fazie tonicznej dochodzi do nagłej utraty przytomności, upadku, uogólnionego skurczu mięśni i krzykiem spowodowanym przez powietrze wydostające się przez zaciśnięte struny głosowe, zatrzymania oddechu. Mogą one spowodować przygryzienie języka lub policzka oraz mimowolnego oddania moczu i stolca. W fazie klonicznej dochodzi do gwałtownych skurczów mięśni kończyn i tułowia, które trwają około 2 minut po których następuje kilkuminutowa śpiączka. Napady te nie zawsze poprzedzone są aurą. W czasie napadu źrenice są rozszerzone i nie reagują na światło.

ryc_3

Ryc. 3 Uogólniony napad toniczno - kloniczny
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994





  – napady kloniczne, występują głównie u niemowląt i małych dzieci i cechują je symetryczne, kloniczne, występujące seriami skurcze mięśni kończyn.
  – napady miokloniczne, charakteryzują się gwałtownymi, synchronicznymi skurczami mięśni szyi, obręczy barkowej, ramion i ud.
• NAPADY CZĘŚCIOWE:
  – napady częściowe z objawami prostymi, dotyczą określonej okolicy, np. ręki, policzka, ust, mogą rozprzestrzeniać się na inne grupy mięśniowe tzw. „marsz”, mają charakter napadu ruchowego.
Napadom mogą towarzyszyć napady afatyczne np. zaburzenia mowy lub napady zmysłowe: wzrokowe, słuchowe i smakowe.
  – napady częściowe z objawami złożonymi, towarzyszą im zaburzenia świadomości o charakterze omamów i złudzeń. Mogą również występować w postaci bólów brzucha, głowy, omdleń oraz napadów lęku.
  – napady częściowe wtórnie uogólnione, zwykle rozpoczynają się napadem mioklonicznych lub klonicznych skurczów określonych grup mięśniowych by doprowadzić do wtórnie uogólnionego napadu toniczno- klonicznego.




ryc_4

Ryc. 4 Napady częściowe ruchowe
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994





ryc_5

Ryc. 5 Napady częściowe czuciowe i autonomiczne
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994






• ZESPOŁY PADACZKOWE:
  – Zespół Westa, cechuje się lekoopornością oraz w przypadku braku skuteczności leczenia, zahamowaniem rozwoju psychoruchowego dziecka. Charakteryzuje się nagłymi, błyskawicznymi zrywami o charakterze zgięciowym oraz powolnym, tonicznym skłonem głowy albo nagłym przygięciem głowy do klatki piersiowej. Objawom towarzyszą współruchy kończyn górnych z przywiedzeniem do brzucha kończyn dolnych, przypominają klasyczny ukłon

ryc_6

Ryc. 6 Napady skłonów u dzieci (zespół Westa)
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994





  – Zespól Lennoxa-Gastauta, charakteryzuje się dużą ilością i różnorodnością napadów. Napady te są z pełną lub częściową nagłą utratą napięcia mięśniowego oraz kontroli postawy ciała.
  – Dziecięca padaczka nieświadomości, występuje głównie u dziewczynek. Objawy pojawiają się nagle i szybko ustępują, powtarzają się do 200 razy dziennie.
  – Padaczka Rolanda, jej charakterystyczną cecha są napady częściowe,
ruchowe lub ruchowo czuciowe obejmujące twarz.
  – Młodzieńcza padaczka nieświadomości morfologia napadów jest taka sama jak w dziecięcej padaczce nieświadomości.
  – Zespół Janza (młodzieńcza padaczka miokloniczna) Napady charakteryzują się błyskawicznymi miokloniami różnych grup mięśniowych, głównie twarzy i kończyn górnych bez utraty przytomności. Związane są z deprywacją snu, występują krótko po wybudzeniu.

ryc_7

Ryc. 7 Młodzieńcza padaczka miokloniczna.
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994

  – Padaczka odruchowa, napady wyzwalane bezpośrednim działaniem określonych bodźców czuciowych lub zmysłowych¹
__________________
¹Michałowicz R. Jóźwiak S. Neurologia Dziecięca. Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner; 2000, s.163-180

 

powrót do góry

 

1.4 Stan padaczkowy
Stanem padaczkowym nazywa się napad trwający dłużej niż 30 minut lub serię napadów, między którymi chory nie odzyskuje przytomności lub w tym czasie utrzymuje się bioelektryczna czynność napadowa¹
Przyczynami, które mogą doprowadzić do stanu padaczkowego są:
• nagłe odstawienie leków przeciwpadaczkowych
• zakażenie ośrodkowego układu nerwowego
• wady ośrodkowego układu nerwowego
• urazy ośrodkowego układu nerwowego
• niedotlenienie ośrodkowego układu nerwowego
• krwawienie ośrodkowego układu nerwowego
• guz mózgu
• zaburzenia metaboliczne
Rozróżniamy wiele stanów padaczkowych odpowiadających różnym rodzajom napadów padaczkowych. Dzielimy je na stany padaczkowe drgawkowe i bezdrgawkowe.
Stany napadowe bezdrgawkowe – cechują się chwilowym zaburzeniem świadomości bez drgawek klinicznych. Charakterystyczny dla tego stanu jest stan padaczkowy napadów nieświadomości lub napadów częściowych – złożonych. W tym stanie – dziecko jest splatane, nie rozumie i nie spełnia poleceń, kontakt jest utrudniony. Brak drgawek utrudnia ustalenie rozpoznania.
Stany napadowe drgawkowe – cechują się typowym napadem drgawek klinicznych przez co stan ten jest łatwiejszy w rozpoznaniu. Konsekwencje tych napadów są bardziej poważne co może prowadzić do obrzęku mózgu i wzrostu ciśnienia płynu mózgowo - rdzeniowego. Stan padaczkowy jest stanem zagrożenia życia, wymagającym jak najszybszego rozpoznania i natychmiastowego leczenia w warunkach szpitalnych²
__________________
¹Józwiak S. Postępy w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego u dzieci. Lublin: Wydawnictwo Bifolium; 2009: t. X
²Ri Riviello Jr. Ashwal S. Hertz D. Glauser T. Ballaban – Gil K. Kelley K. Raport Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology end Practice Committee of the Child Neurology Society. Neurology American Academy OF 2007;1:23-32
1.5 Diagnostyka padaczki
Rozpoznanie padaczki rozpoczyna się od dokładnej analizy wywiadu ciążowego, okołoporodowego oraz rozwojowego dziecka. Istotnym elementem prawidłowej diagnozy jest dokładny opis napadu oraz objawów, któremu towarzyszą i występują bezpośrednio po nim.¹
W przypadku nieprawidłowych objawów konieczne jest neuroobrazowanie, zaleca się wykonanie rezonansu magnetycznego lub wykonanie tomografii komputerowej oraz wykorzystanie czaszkowej ultrasonografii. Należy również wykonać inne badania dodatkowe, które zależą od stanu klinicznego i przypuszczalnego rozpoznania, np. PET i SPECT.²
Badanie EEG u dzieci podejrzanych o padaczkę lub chorych na padaczkę stanowi nadal najbardziej istotną część procesu diagnostycznego i oceny leczenia – pomimo wspaniałego rozwoju nowych technik diagnostycznych, jak: jądrowy rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa lub pozytronowa emisja tomograficzna.
Elektroencefalogram jest rejestracją czynności bioelektrycznej mózgu za pomocą odprowadzeń z powierzchni czaszki. Na obraz czynności bioelektrycznej mózgu mają wpływ miedzy innymi takie czynniki, jak: poziom czynności mózgu (czuwanie, zasypianie, sen i jego głębokość, budzenie, znieczulenie ogólne, śpiączka), wpływ leków, funkcje metaboliczne i enzymatyczne tkanki mózgowej, reakcje na bodźce, cechy genetyczne. Z całą stanowczością należy podkreślić, że tylko prawidłowo wykonane badanie daje szanse na właściwą interpretacje zapisu, a przecież od tego zależą jego wartość diagnostyczna oraz określone konsekwencje terapeutyczne.³
Przed badaniem EEG nie powinno się wykonywać innych badań laboratoryjnych powodujących lęk lub niepokój dziecka ani podawać leków uspokajających i nasennych, które modyfikują zapis.
__________________
¹Jakoniuk – Diablo A. Kubiak H. O co pytają rodzice dzieci z niepełnosprawnością? Warszawa: Wydawnictwo Difin; 2010, s. 140
² Kohler B. Marszał E. Świetliński J. red. Wybrane zagadnienia z pediatrii. Podręcznik dla studentów i lekarzy. Katowice: Wydawnictwo Śląskiej Akademii Medycznej; 2002, s. 302

 

powrót do góry

 

1.6 Dieta ketogenna jako przykład niefarmakologicznego leczenia padaczki
Dieta ketogenna jest to niefarmakologiczna metodą leczenia padaczki lekoopornej u dzieci. Stosowana jest w celu poprawy kontroli napadów padaczkowych. Dieta ta zapewnia zapotrzebowanie energetyczne odpowiednie dla wieku, wzrostu i wagi dziecka. Głodzenie jako środek przeciwpadaczkowy było znane i stosowane już w czasach biblijnych oraz średniowieczu. Podstawowym założeniem diety ketogennej jest to, że jest bogata w tłuszcze, uboga w węglowodany i białka. Niedobór węglowodanów powoduje, że tłuszcze stają się źródłem energii organizmu a efektem ich utleniania jest wytwarzanie ciał ketonowych. Wzrost zawartości ciał ketonowych (acetonu) prowadzi do kwasicy organizmu czym wykazuje właściwości przeciwdrgawkowe. Ten rodzaj diety może zastąpić efekt głodzenia i dać korzystne efekty terapeutyczne. ¹
__________________
¹ Błaszczyk B. Współczesne leczenie padaczki. Wybrane zagadnienia. Warszawa: Wydawnictwo ANmedia; 2008, s. 91-96
Istnieją trzy rodzaje diety ketogennej, stosowane w leczeniu padaczki lekoopornej, głównie u dzieci:
• klasyczna dieta ketogenna oparta na długołańcuchowych trójglicerydach (LCT)
• dieta ketogenna oparta na średniołańcuchowych trójglicerydach (MCT)
• dieta ketogenna oparta na zmodyfikowanych średniołańcuchowych trójglicerydach
Proporcje tłuszczów w diecie ketogennej dopasowuje się indywidualnie do danego pacjenta np. proporcja 4:1 jest bardzo rygorystyczna i stosowana u dzieci starszych, natomiast proporcja 3:1 stosowana jest u niemowląt. Posiłki, które przygotowuje się w ten sposób, musza być bardzo uważnie planowane, w celu osiągnięcia ograniczenia białek i węglowodanów. Przykładem takiej diety może być kompletna odżywka KetoCal, która zawiera w określonej porcji dokładnie ustalona wartość diety, potrzebnych jonów, mikroelementów i witamin. Wprowadzanie do tego typu diety powinno być realizowane w warunkach szpitalnych pod stałą obserwacją i poddaniem badań laboratoryjnych, aby zapobiec ewentualnym skutkom ubocznym.

Na niżej wymienionym rysunku przedstawiono przykład preparatu KetoCal.

ryc_8

Ryc. 8 Preparat KetoCal
(źródło własne)

Przed wprowadzeniem diety lekarz przeprowadza rozmowę edukacyjną z rodzicami na temat zasad diety, organizuje spotkanie z dietetyczką, która ma za zadanie ustalenie zwyczajów żywieniowych dziecka, grupy produktów stosowanych w diecie, planowanie posiłków, korzystanie z tabel produktów żywnościowych, korzystanie z programu komputerowego.
Kurację rozpoczyna się w szpitalu gdzie dziecko i rodzice przyzwyczajają się do nowego sposobu żywienia. Lekarz prowadzący śledzi stan zdrowia dziecka, dietetyk sprawdza prawidłowość przygotowania posiłków przez rodziców, pielęgniarka prowadzi ścisłą obserwację pacjenta pod kątem wystąpienia niepokojących objawów takich jak: nudności, wymioty, nadmierna senność, tachykardia, zlewne poty, niepokój. Do zadań pielęgniarki należy również monitorowanie podstawowych parametrów życiowych oraz edukacja rodziców, która przede wszystkim ma pomóc w zapobieganiu powikłań mogących wystąpić w czasie stosowania diety już w domu, dlatego trzeba zapoznać rodziców o objawami najczęstszych powikłań.
Do takich powikłań możemy zaliczyć: • hipoglikemia – w razie wystąpienia w domu można podać 20 ml soku pomarańczowego i obserwować dziecko.
• kwasica – postępowanie jw.
• wymioty – nawadnianie płynami nie zawierającymi glukozę.
• gorączka – podawać leki przeciwgorączkowe tylko w postaci czopków.
Poniżej chciałam przedstawić schemat wprowadzania diety jaki stosuje się na oddziale neurologii dziecięcej na którym pracuje:
• wywiad kwalifikujący dziecko do wprowadzenia diety.
• badania diagnostyczne wykonywane przed włączeniem diety.
• obliczanie diety ketogennej.
 – waga (wg norm wieku i wzrostu)
 – ilość kalorii na kg masy ciała
 – proporcja ektogeniczna-stosunek ilości tłuszczów do białek i węglowodanów
 – objętość płynów (ilość ml = ok. ilość kcal/dobę)
• hospitalizacja
 – dzień „0” – dziecko nie je węglowodanów i słodyczy, dziecko rozpoczyna głodówkę po wieczornym posiłku.
 – dzień „1” – przyjęcie dziecka do szpitala, dalsza głodówka, płyny ograniczone, rodzice spotykają się z dietetyczką i zaznajamiają ją z preferencjami dietetycznymi dziecka.
 – dzień „2” – poziom ketonów w moczu dziecka jest wyższy ,dietetyczka opracowuje plan posiłków, rodzice uczą się planowania i przygotowania posiłków.
 – dzień „3” – dziecko w stanie ketozy zaczyna od 1/3 porcji diety, rodzice dalej kontynuują lekcje przygotowywania posiłków.
 – dzień „4” – dziecko je 2/3 porcji diety.
 – dzień „5” – dziecko zaczyna zjadać cale porcje.
 – dzień „6” i „7” – obserwacja dziecka i o ile nie ma problemów może opuścić szpital (rodzice otrzymują zalecenia do stosowania w domu).


Niżej przedstawiono przykład jednego posiłku obliczonego w specjalnym programie stworzonym w arkuszu kalkulacyjnym Microsoft Office Wartości danych składników są wyliczanie automatycznie przez program.
ryc_9

Ryc. 9 Obraz programu do obliczania diety ketogennej
(źródło własne)


Poniżej przedstawiono obraz gotowego posiłku diety ketogennej.

ryc_10

Ryc. 10 Sałatka z tuńczyka
(źródło własne)

Wskazaniem do zakończenia leczenia dietą ketogenną jest:
• brak skuteczności diety po upływie trzech miesięcy od jej wdrożenia
• stres związany z dietą jest większy niż efekt kliniczny
• napady padaczkowe nie występują od dwóch lat
• objawy uboczne diety są większe niż korzyści z diety
• dieta nie jest przestrzegana¹
__________________
¹Zubiel M. Wendorff J. Dieta ketogenna w leczeniu opornych padaczek wieku dziecięcego. Neurologia dziecięca 2005;27: s. 27-30

 

powrót do góry

 


R O Z D Z I A Ł   II


SPECYFIKACJA OPIEKI PIELĘGNIARSKIEJ NAD DZIECKIEM Z PADACZKĄ

2.1 Reakcja dziecka na chorobę i hospitalizację.
Choroba postrzegana jest jako zjawisko traumatyzujące dziecko, jego rodziców i rodzeństwo, gdyż wiąże się ona z zagrożeniem życia dziecka oraz jego sprawności fizycznej i psychicznej. Przewlekła choroba zmienia zasadniczo sytuację rodziny, jej strukturę i wzajemne relacji między jej członkami. Występowanie przewlekłej choroby u dziecka stanowi wstrząs dla rodziców, a jej trwanie stanowi trudną próbę dla jej rodziny.¹

Hospitalizacja wiąże się zawsze z występowaniem u dziecka niepokoju i lęku. Pobyt w szpitalu i choroba wywołuje stan obciążenia psychicznego objawiającego się charakterystycznymi reakcjami emocjonalnymi, zmianami w zachowaniu, w których dominują leki, zmiany nastroju, płaczliwość, drażliwość i skłonność do agresji oraz zachowania regresywne.

W zależności od wieku dziecka obserwujemy różne reakcje na chorobę i hospitalizację. Niemowlęta reagują na ból uogólnioną reakcją całego ciała, głośnym krzykiem i mimiką twarzy, dobrze znoszą krótkotrwałą hospitalizację, jeśli towarzyszy im opiekun zaspakajający ich potrzeby fizyczne Pomiędzy 4. i 6. miesiącem życia niemowlęta zaczynają rozpoznawać matkę i ojca, nabywają zdolności autoidentyfikacji („strach przed obcymi”), z tego powodu mogą odczuwać strach przed rozstaniem.

Małe dzieci reagują na ból w sposób podobny do niemowląt. Pierwotnym mechanizmem obronnym na sytuacje stresowe, takie jak hospitalizacja jest regresja czyli wycofanie. Dziecko czuje, że traci kontrolę, ze względu na ograniczenia fizyczne, brak codziennej rutyny i zwyczajów. Większość małych dzieci zostaje odseparowanych (czasowo) od rodziców, co dzieci interpretują jako porzucenie. Dzieci w okresie przedszkolnym charakteryzują się ograniczonym rozumieniem języka i potrafią widzieć tylko jedną stronę przedmiotu (nie potrafią spojrzeć z innego

__________________
¹Maciarz A. Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekłe chorych. Kraków: Oficyna Wydawnicza IMPULS; 2001
punktu widzenia), dlatego spostrzegają chorobę jako karę. Pierwotnym mechanizmem obronnym na sytuacje stresowe jest regresja (wycofanie).Przedszkolaki interpretują hospitalizację jako karę, a oddzielenie od rodziców jako brak miłości. Reakcją na to jest brak współpracy.

Dzieci w wieku szkolnym za przyczynę chorób uważają siły zewnętrzne, zdają sobie sprawę z tego, ze nowotwór jest poważniejszy od przeziębienia. Mechanizm obronny polega na tym, że dziecko prezentuje zachowanie przeciwne do emocji, które aktualnie przezywa, udaje, że jest odważne, podczas gdy w rzeczywistości jest przerażone. Separacja dzieci w wieku szkolnym objawia się z ich strony okazywaniem osamotnienia, znudzenia, izolacji, depresji a także agresją i drażliwością oraz brakiem chęci do kontaktów z rodzeństwem czy rówieśnikami.

U dzieci w okresie dojrzewania obawy związane z hospitalizacją dotyczą zmiany wyglądu zewnętrznego, rozłąki z przyjaciółmi, pojmowania choroby jako kary, ograniczenia niezależności (konieczność pozostania w szpitalu). Do mechanizmów obronnych zalicza się zaprzeczenie i przerzucanie uwagi z niepożądanego obiektu lub uczucia na inne, łatwiejsze do zaakceptowania. Utrata kontroli wiąże się z utratą poczucia tożsamości, co może u nastolatka wywołać reakcje o charakterze odrzucenia, braku współpracy, samoobrony, gniewu lub frustracji. Odizolowanie, zwłaszcza od grupy rówieśniczej, może wywołać dalsze wycofanie się, poczucie osamotnienia i znudzenie.

Hospitalizacja może prowokować strach przed rozstaniem, który przebiega w trzech fazach:
• protest (płacz dziecka za rodzicami, werbalnie lub fizycznie atakuje innych, stara się znaleźć rodziców, przytula się do nich i nie daje się uspokoić)
• zwątpienie (dziecko przestaje interesować się otoczeniem i zabawa, przejaw i pasywność, depresję i utratę apetytu)
• odseparowanie (dziecko zaczyna wykazywać powierzchowne zainteresowanie, ale pozostaje odizolowane)²
__________________
²Marć M. Nagórska M. red. Pielęgniarstwo a edukacja zdrowotna. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego; 2010: t. II; s. 95-97

 

powrót do góry

 

2.2 Rola pielęgniarki w trakcie trwania napadu.
Postępowanie pielęgniarskie podczas napadu padaczkowego polega na:
• zachowaniu spokoju i opanowaniu
• powiadomieniu lekarza o wystąpieniu napadu padaczkowego
• chronieniu dziecka przed osobami ciekawskimi
• usunięciu dziecka z niebezpiecznej strefy, w której może ono doznać urazu
• chronieniu głowy przed urazem podkładając pod nią cos miękkiego
• ułożeniu dziecka w pozycji pośredniej (miedzy leżeniem na boku i na plecach), gdyż ułożenie na wznak może powodować zapadnięcie języka w głąb gardła, co może prowadzić do aspirowania wymiocin do tchawicy
• rozluźnieniu odzieży, usunięciu niebezpiecznych przedmiotów np. okularów
• obserwowaniu i zanotowaniu postaci napadu, jego czasu trwania, okoliczności poprzedzających i następstw napadu (utrata przytomności, porażenie i inne)
• ułożeniu dziecka na boku po ustąpieniu napadu w celu ułatwienia oddychania i odpływu śliny, co przeciwdziała zachłyśnięciu
• zapewnieniu opieki do chwili gdy zakończy się napad oraz ustąpi okres splątania i dezorientacji Po napadzie dziecko jest zmęczone, senne i należy pozwolić mu spać.¹

Zakazy postępowania podczas napadu padaczkowego u dziecka to:
• nie wykonywać sztucznego oddychania,
• nie powstrzymywać dziecka w czasie napadu
• nie podawać nic do picia i jedzenia aż do momentu powrotu świadomości
• nie wkładać dziecku niczego do ust²
__________________
¹Matthes A. Schneble H. Padaczka u dzieci. Poradnik dla rodziców. Lublin: Wydawnictwo Bifolium; 2000
²Majkowska – Zwolińska B. Co warto wiedzieć o padaczce? Poradnik dla osób z padaczką i ich rodzin. 2004;6-17

ryc_11

Ryc. 11 Pierwsza pomoc w napadzie toniczno - klonicznym
Źródło: Orrin Devinsky: Padaczka. Clinical Sympodia,Vol.46. Nr 1. 1994

 

powrót do góry

 

2.3 Choroba przewlekła jako zagrożenie rozwoju dziecka.
Choroba przewlekła wymaga wielokrotnej hospitalizacji, wykonaniu wielu badań diagnostycznych, długotrwałego leczenia co ma niekorzystny wpływ na rozwój dziecka. Padaczka stanowi zagrożenie dla rozwoju fizycznego i ruchowego dziecka.

W przebiegu tej choroby może dojść do uszkodzeń centralnego układu nerwowego, patologicznych zmian w strukturze i funkcji różnych organów, zaburzeń wzrostu i wagi ciała dziecka.

Choroba jako zaburzenie biologiczne może powodować w każdej postaci ujemne zmiany psychiczne, jest wiec ona zjawiskiem niepożądanym i niekorzystnym w rozwoju dziecka. Zagrożenia rozwoju tkwiące w chorobie mogą obejmować sferę emocjonalną, jego poczucie własnej wartości i obraz samego siebie. Obawa przed wystąpieniem ataku chorobowego, urazem sprawia że dziecko żyje w ciągłym niepokoju i lęku.
Poczucie zagrożenia jest nie tylko źródłem lęku, ale także wielu innych negatywnych emocji, jak gniew, złość, poczucie przygnębienia, niepewności, bezsilności i bezradności. Może ono wyzwalać różne mechanizmy obronne utrudniające adaptacje dziecka do środowiska szpitalnego i wymogów procesu leczenia.

W okresie nasilenia choroby obserwuje się regres rozwoju, utratę opanowanych umiejętności, zjawisko to jest bardzo niepokojące dla rodziców, budzi obawy o trwałe uszkodzenia, zahamowanie rozwoju. Zachowania takie są naturalną reakcją psychiki dziecka na chorobę i związane z nią obciążenia. Innym problemem u dzieci z chorobami ośrodkowego układu nerwowego są nadpobudliwość, bądź zahamowanie psychoruchowe. Bardzo często towarzyszy nieprawidłowe funkcjonowanie pamięci z czym wiążą się trudności edukacyjne.¹
__________________
¹Michałowicz R. Jóźwiak S. Neurologia Dziecięca. Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner; 2000; s. 39-43

 

powrót do góry

2.4 Standaryzacja opieki pielęgniarskiej nad chorym dzieckiem z padaczką.


Kryteria strukturalne



Kryteria procesowe



Kryteria wynikowe


1.Pielegniarka ma wiedzę na temat przyczyn patomechanizmu i istoty padaczki

2.Pielegniarka zna problemy natury psychospołecznej związanej z padaczką

3.Opracowana jest instrukcja postępowania w czasie napadu i karta edukacji w padaczce









4.Dostępne są wzory kalendarza napadów




5.Pielegniarka posiada możliwość skontaktowania rodziców dziecka z grupą wsparcia
1.Pielegniarka określa obszary wiedzy dziecka i jego rodziców


2.Pielegniarka ocenia gotowość dziecka i rodziców do edukacji

3.Pielęgniarka realizuje działania edukacyjne:
- uzupełnia wiedzę z zakresu padaczki
- uczy rozpoznawania objawów aury
- uczy zachowania podczas napadu padaczkowego i po napadzie
- wyjaśnia działanie leków przeciwpadaczkowych
- pomaga ustalić czynniki prowokujące napad
- uczy prowadzić kalendarz napadów

4.Pielegniarka omawia zagadnienia psychospołeczne:
- sprawność intelektualna dziecka
- współżycie w rodzinie - kontynuowanie nauki

5.Pielegniarka informuje rodziców dziecka o instytucjach, w których mogą oni uzyskać pomoc
1.Rodzice i dziecko posiadają niezbędną wiedzę i umiejętności postępowania w padaczce

2.Rodzice i dziecko są aktywni w przezwyciężaniu następstw choroby

3.Rodzice i dziecko akceptują chorobę











4.Rodzice i dziecko funkcjonują społecznie

Tabela nr 1: Standard opieki pielęgniarskiej nad chorym z padaczką
Źródło: Adamczyk K. Pielęgniarstwo neurologiczne. Lublin: Wydawnictwo CZELEJ; 2000

 

powrót do góry

 

2.5 Funkcjonowanie dziecka chorego w grupie rówieśniczej.
Dziecko w miarę wieku życia i rozwoju rozszerza swoje kontakty poza środowiskiem rodzinnym wchodząc w różnorodne relacje z innymi dziećmi¹. Pojawiająca się u dziecka już w wieku przedszkolnym potrzeba przynależności do grupy rówieśniczej wiąże się z zaspokojeniem wielu potrzeb. Przewlekła choroba może utrudniać dziecku uczestnictwo w życiu grup rówieśniczych, jak również narażać je na brak akceptacji ze strony członków grupy. Jedną z głównych przyczyn społecznej izolacji i odrzucenia dziecka przez rówieśników uważa się jego odmienność. Poprawne stosunki koleżeńskie oraz więź emocjonalna z rówieśnikami jest podstawowym wyznacznikiem integracji dzieci niepełnosprawnych. Potrzeba więzi ze zdrowymi rówieśnikami i akceptacji jest bardzo silna, że preferują one bardziej kontakt z dziećmi zdrowymi niż z niepełnosprawnymi.

Bardzo ważnym elementem dla samopoczucia dziecka z padaczką w szkole oraz poza nią jest odpowiedni stosunek do niego dzieci zdrowych. Niezbędne jest wyjaśnienie dzieciom i osobom dorosłym mającym kontakt z dzieckiem chorym istoty jego choroby, charakteru napadów oraz sposobów udzielania pomocy w czasie napadu. Ukrywanie choroby dziecka jest niewskazane, bo może narazić je na wysoce negatywne reakcje rówieśników.
__________________
¹Maciarz A. Psychoemocjonalne i wychowawcze problemy dzieci przewlekłe chorych. Kraków: Oficyna Wydawnicza IMPULS; 2001;s. 59
Obecność w klasie ucznia z padaczką stanowi doskonałą sposobność kształtowania u dzieci prawidłowej postawy wobec osób niepełnosprawnych. Rodzice dzieci chorych popadają w depresje, gniew, lęk, poczucie winy i niższości. Dziecko zaczyna przejawiać rożnego rodzaju natężenia zaburzeń emocjonalnych co ma wpływ na sytuacje szkolną i jest ono wtedy bardzo często odrzucane przez rówieśników a nawet przez nauczycieli².

Uzyskanie możliwie wysokiego poziomu wykształcenia i kwalifikacji zawodowych jest jednym z czynników zapobiegania inwalidztwu chorych na padaczkę. Rodzice ukrywając chorobę dziecka posyłają je do niewłaściwych szkół, co w rezultacie doprowadza do tego że dzieci uczą się zawodu którego nie będą mogły wykonywać.

Podjęcie decyzji o wyborze zawodu musi być oparte na wynikach badań psychologicznych i lekarskich. Dziecko z padaczką nie może być pokrzywdzone, skazane na bierność i wyizolowanie. Należy rozwijać jego aktywność w zależności od wykazywanych zainteresowań. Zaleca się prowadzenie normalnego trybu życia w gronie rodzinnym i wśród rówieśników, ponieważ nadmierna opiekuńczość nie jest wskazana.
__________________
²Pecyna M. B. Dziecko i jego choroba. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie ŻAK; 2000;s. 197

 

powrót do góry

 

2.6 Edukacja zdrowotna rodziców i dziecka.
Zdrowie i sprawność są wartościami, które wpaja się każdemu człowiekowi od wczesnego dzieciństwa. Wartości te preferują rodzice, których pragnieniem jest aby dzieci dążyły do ich zrealizowania. Rozpacz rodziców dotkniętych choroba dziecka jest tak duża, że nie są zdolni do racjonalnego myślenia i działania. Potrzebne jest wtedy dla nich wsparcie psychiczne ze strony innych osób, między innymi lekarzy i pielęgniarek.

Edukacja rodziców, sprzyja akceptacji sposobu leczenia, a wiec może korzystnie wpłynąć na stosowanie się do zaleceń lekarskich, podjęcia działań prozdrowotnych, a przez to poprawę efektów leczenia. Pozwoli ona rodzicom i dziecku na zrozumienie istoty choroby oraz podstawowych zasad jej leczenia.

Pielęgniarka powinna informować rodziców o podejmowaniu środków ostrożności u swojego dziecka.

Wskazówki dla rodziców:
• wyznaczyć dziecku realistyczne cele, dostosowane do jego ograniczeń
• wspierać prawidłowy wzrost i rozwój dziecka, na ile pozwalają istniejące ograniczenia, zachęcając dziecko do samoopieki w miarę jego możliwości
• nie dopuszczać do nadmiernego zmęczenia dziecka
• zapoznać się z dawkowaniem, sposobem podawania i przechowywania oraz działaniami ubocznymi przepisanych leków. Mieć pełną świadomość, że istotne jest nieprzerywanie terapii oraz niezmienianie stosowanego leku na jego odpowiedniki handlowe
• mieć świadomość, ze istnieje potrzeba stałej i regularnej kontroli w poradni neurologicznej
• zadbać o przystosowanie domu lub mieszkania do stopnia sprawności ruchowej dziecka
• poinformować personel szkolny o szczególnych potrzebach dziecka, możliwości wystąpienia napadu padaczkowego
• zapobiegać wystąpieniu napadów drgawkowych ( upewnić się, że dziecko unika sytuacji i bodźców mogących wyzwalać napady)
• zgłaszać wszystkie działania uboczne leków
• nakłaniać dziecko do prawidłowego odżywiania się oraz wypoczynku i aktywności fizycznej

ryc_12

Ryc. 12 Aktywność fizyczna i rehabilitacja
(źródło własne)

 

powrót do góry

 


R O Z D Z I A Ł   III

METODOLOGIA BADAŃ WŁASNYCH

3.1 Metoda badawcza.
Case study (ang.) to metoda indywidualnych przypadków. Rozpatrując studium przypadku można powiedzieć, że jest to projekt badawczy, w którym obiektem badań jest pojedynczy przypadek. Studium przypadku przedstawia indywidualne losy człowieka i najbliższego jego środowiska.

Praca ta metodą polega na zebraniu przy zastosowaniu odpowiednik technik (wywiadu, obserwacji, analizy dokumentów, pomiarów) wyczerpujących informacji,
będących podstawą do postawienia diagnozy i zaplanowania odpowiednich działań zmierzających do rozwiązania dostrzeżonych lub zgłoszonych problemów¹.

Zasadą tej metody jest indywidualne traktowanie pacjenta poprzez właściwe pielęgnowanie i rozwiązywanie każdego jego problemu, który powstaje w jego psychice, zachowaniu w danym okresie czasu podczas jego choroby.
__________________
¹Lesińska - Sawicka M. Metoda case study w pielęgniarstwie. Warszawa: Borgis; 2009;s. 20

 

powrót do góry

 

3.2 Materiał badawczy.
Badanie z wykorzystaniem metody indywidualnego przypadku zostało przeprowadzone w oddziale neurologii dziecięcej w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie po uprzednim uzyskaniu pisemnej zgody od rodziców dziecka. Analizie poddano dane uzyskane w wyniku przeprowadzonego wywiadu z rodzicami dziecka, obserwacji pielęgniarskiej oraz analizy dokumentacji medycznej.
Chłopiec Rafał K. lat 17 przyjęty na oddział neurologii w trybie nagłym z rozpoznaniem lekarskim zagrożenia stanem padaczkowym. Pacjent leczony dodatkowo, niefarmakologiczną metodą leczenia padaczki jaką jest dieta ketogenna. Dziecko hospitalizowane wielokrotnie w wymienionym szpitalu z powodu zwiększonej częstotliwości napadów padaczkowych.




R O Z D Z I A Ł   IV

OPIEKA PIELĘGNIARSKA DZIECKA Z PADACZKĄ

4.1 Wywiad.

Imię i nazwisko: Rafał K.


Data urodzenia: 12 czerwca 1994 r.

Dane rodziców:
Matka - Beata, 43 lat
Ojciec - Sławomir, 46 lat


Aktywność zawodowa rodziców:
Matka – Zespół Szkół Specjalnych Zabrze
Ojciec – MOSTOSTAL Zabrze


Wykonywany zawód rodziców:
Matka - pomoc nauczycielska
Ojciec - spawacz


Data zebrania wywiadu: 25 listopada 2011 r.








WYWIAD DOTYCZĄCY NARODZIN I KARMIENIA


Okres przedporodowy:
• Przebieg ciąży prawidłowy, matka przez cały okres ciąży pod stałą kontrolą lekarza ginekologa, nie paliła tytoniu.

Okres porodu:
• ciąża I, poród I, w 40 tygodniu, poród bez powikłań

Okres poporodowy:
• Noworodek urodzony w stanie dobrym, ciężar ciała 3700g, długość ciała 56 cm, oceniony w skali apgar 8/10 pkt. obwód głowy 35cm, obwód klatki piersiowej 35 cm, żółtaczka fizjologiczna

Sposób karmienia:
• Noworodek karmiony piersią „na żądanie” do I roku życia, następnie dietę rozszerzano stosownie do wieku dziecka









HISTORIA CHOROBY



STAN OGÓLNY
(podczas zbierania wywiadu)



Rozpoznanie lekarskie:
• Zagrożenie stanem padaczkowym


Temperatura ciała: 36,6°C


Przyjmowane leki:
• Lamitrin 2x125 mg
• Nitrazepam 3x1 tabletka
• Phenytoina rano 75mg, wieczorem 100 mg
• Parafina płynna 2x10ml
• Dieta ketogenna


Tętno: 94 uderzeń/min.


Przebyte choroby:
• Okresowe infekcje górnych dróg oddechowych


Oddechy: 22 razy/min.


Pobyty w szpitalu:
• Wielokrotne ze względu na powtarzające się napady padaczkowe


Ciśnienie tętnicze: 100/70mmHg


Przebyte zabiegi operacyjne:
• Nie podaje


Przebyte urazy/upadki:
• Nie podaje


Uczulenia:
• Nie podaje


Szczepienia:
• Odroczony od szczepień


Badania przesiewowe:
• W okresie noworodkowym wykonano badanie w kierunku fenyloketonurii z wynikiem prawidłowym oraz badanie słuchu metodą fotoemisji akustycznej z wynikiem prawidłowym. Wykonano bilans zdrowia 2-latka, 4-latka - rozwój opóźniony.

Waga ciała:   31kg
Wzrost:     160cm.

 

powrót do góry

 


WYWIAD RODZINNY


Członkowie rodziny:
• Matka - lat 43
• Ojciec - lat 46
• Rodzeństwo - brat lat 3

Ważne wydarzenia w rodzinie:
• Zgon babci ze strony matki – marzec 2009 r.
• Narodziny brata – marzec 2009 r.

Choroby występujące w rodzinie:
• Babcia - nowotwór jelita grubego

Nałogi w rodzinie:
• Rodzice - nie palą tytoniu i nie nadużywają alkoholu

Hobby i zainteresowania:
• Słuchanie bajek, zabawy na basenie, zwierzęta

Formy spędzania wolnego czasu:
• Spacery z rodzicami, pobyt na pływalni, oglądanie telewizji

Żywienie:
• Dieta ketogenna, posiłki sporządzane ściśle wg. wskazań dietetyka i preparat KetoCal

Ograniczenia, przeciążenia psychiczne/fizyczne:
• Bez ograniczeń









WYWIAD ŚRODOWISKOWY


Miejsce zamieszkania:
• Miasto

Rodzaj zajmowanego lokalu mieszkalnego:
• Mieszkanie własnościowe w kamienicy

Liczba zajmowanych pomieszczeń:
• 2 pokoje i kuchnia

Liczba osób mieszkających wspólnie:
• 2 osoby dorosłe i 2 dzieci

Stan higieniczno sanitarny mieszkania
• Mieszkanie suche, słoneczne, wc w mieszkaniu

System pracy rodziców
• Oboje rodziców pracuj w systemie jednozmianowym

Zagrożenia zdrowia w domu
• Brak

Aktywność fizyczna:
• Chory porusza się na wózku inwalidzkim, czynnie bierze udział w rehabilitacji

Higiena osobista
• Dziecko bez możliwości samodzielnego dbania o higienę osobistą

Wydalanie
• Niekontrolowane wydalanie, konieczność stosowania pieluch

Odżywianie
• Dieta ketogenna, karmiony przez opiekunów

Sen/ zasypianie
• Ustabilizowany zegar biologiczny snu, sen przerywany napadami padaczki


 

powrót do góry

 

BADANIE FIZYKALNE: przeprowadzono dnia 25 listopada 2011 r.
Stan biologiczny podopiecznego


SKÓRA


napięcie

temperatura

wilgotność

inne objawy


prawidłowe



36,6ºC



skóra dobrze napięta bez wykwitów patologicznych


brak








UKŁAD ODDECHOWY


liczba oddechów

typ oddechu

kaszel

inne objawy


22 oddechy/min.



prawidłowy



brak


brak








UKŁAD KRĄŻENIA


ciśnienie

tętno

sinica

obrzęki

duszność

inne objawy


100/70mmHg



94 uderzeń/min



brak


brak



brak



brak


 

powrót do góry

 


UKŁAD POKARMOWY


łaknienie

stolec

inne objawy


karmiony przez opiekunów



prawidłowy



brak








UKŁAD MOCZOWY


ilość

jakość

inne objawy


moczy się prawidłowo



słomkowy



brak







UKŁAD PŁCIOWY


cykl płciowy

inne objawy


nie dotyczy



narządy odpowiednie do płci i wieku


 

powrót do góry

 


UKŁAD NERWOWY


świadomość

niedowłady/drżenia

inne objawy


ograniczona świadomość



brak



brak







NARZĄD RUCHU


zakres ruchów

sylwetka

inne objawy


niepełnosprawność ruchowa



prawidłowa



brak







NARZĄDY ZMYSŁÓW UKŁAD ENDOKRYNOLOGICZNY


wzrok

słuch

czucie

układ hormonalny

inne objawy


prawidłowy



prawidłowy



dobre


prawidłowy



brak


powrót do góry

 

Stan psychiczny i społeczny podopiecznego

stopień przytomności

stopień świadomości

nastrój

inne


przytomny



ograniczona świadomość



obniżony


obawa przed pozostaniem bez rodziców




pamięć

myślenie

stosunek do świata

nastawienie do własnej sytuacji

inne objawy


upośledzona



brak logicznego myślenia



niemy, mimiką wyraża zadowolenie


obojętny



brak





charakter kontaktów z innymi



odczuwalne problemy psychiczne i społeczne




domownicy





osoby z rodziny





inni



dobry

dobry

brak

brak

powrót do góry

 

Stan wiedzy i umiejętności do samoopieki i samopielęgnacji

wiedza

umiejętności

motywacja

odczuwane problemy


brak wiedzy do samoopieki i samopielęgnacji



brak umiejętności związanych z samopielęgnacją i samoopieką



brak


brak


 

powrót do góry

 

4.2 Diagnoza pielęgniarska.
Chłopiec lat 17 przyjęty do oddziału neurologii w dniu 25 listopada 2011 r. w trybie nagłym z powodu zwiększonej częstotliwości i dłuższego czasu trwania napadów padaczkowych. Rodzice chłopca zauważyli, że w poprzednim dniu dziecko było bardziej apatyczne i senne, niechętnie piło i przyjmowało posiłki. Od dwóch dni dziecko nie oddało stolca. Rano po przebudzeniu samopoczucie dziecka było dobre, po zjedzeniu posiłku z zachowaniem zaleceń diety ketogennej wystąpił pierwszy napad o charakterze drgawek toniczno - klonicznym, z sinicą wokół ust, szczękościskiem i samoistnym oddaniem moczu. Napad trwał około 1 minuty, ustąpił samoistnie. Dziecko zasnęło. Po upływie 1 godziny pojawił się kolejny napad, dłużej trwający, po nim krótka przerwa i kolejny o takim samym charakterze co wcześniejsze.

Rodzice wezwali Pogotowie Ratunkowe i podali za zgodą lekarza neurologa wlewkę doodbytniczą – Diazepam 10 mg. Lekarz pogotowia stwierdził zagrożenie stanem padaczkowym.
Karetka Pogotowia przewieziono pacjenta na Oddział Neurologii Dziecięcej do Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii.

Przy przyjęciu chłopiec z ograniczonym kontaktem interpersonalnym, reagujący tylko grymasami twarzy, powłoki skórne blade, język suchy pokryty nalotem. Z ust wyczuwalny zapach acetonu. W pierwszej dobie pobytu dziecka w szpitalu wystąpiła seria napadów padaczkowych o takiej samej morfologii co przed hospitalizacją. Na zlecenie lekarza neurologa podano dożylnie Epanutin 250 mg. – napady utąpiły.

Dziecko niepełnosprawne umysłowo i fizycznie, szczupłej budowy ciała z delikatnymi przykurczami w stawach kolanowych. Chłopiec nie jest w stanie samodzielnie zaspokoić swoich potrzeb, nie porusza się o własnych siłach, transportowany jest na wózku inwalidzkim. Wymaga stałej opieki matki, nie mówi a podczas wykonywania czynności higieniczno – pielęgnacyjnych reaguje tylko mimiką twarzy – uśmiechem.

 

powrót do góry

 



4.3 Plan opieki pielęgniarskiej.


STAN ZAGROŻENIA ŻYCIA W WYNIKU POWTARZAJĄCYCH SIĘ NAPADÓW PADACZKOWYCH
Cel: zapewnienie bezpieczeństwa dziecku podczas napadu, obserwacja dziecka po napadzie


PLAN OPIEKI

Data


• Podawanie leków i wlewów dożylnych ściśle wg. zaleceń lekarza
• Ścisła obserwacja
• Separacja od bodźców świetlnych
• Ułożenie dziecka w pozycji bezpiecznej na boku, z twarzą skierowaną lekko do przodu aby umożliwić swobodny wyciek śliny
• Stosowanie tlenoterapii
• Kontrola podstawowych parametrów życiowych (tętno, oddech, saturacja)
• Asekuracja w czasie napadu i pozostanie z nim, aż do uzyskania świadomości
• Prowadzenie karty napadu



25-11-2011 r.





Odżywianie
NIEBEZPIECZEŃSTWO ODWODNIENIA ORGANIZMU
Cel: nawodnienie organizmu, zapobieganie wysuszeniu błon śluzowych i skóry


PLAN OPIEKI

Data


• Przetaczanie płynów na zlecenie lekarza zgodnie z wymogami diety ketogennej
• Podawanie często i w małych ilościach płynów do picia, dozwolonych w diecie ketogennej
• Kontrola badań laboratoryjnych, poziomu elektrolitów, gazometrii
• Utrzymanie stałej temperatury powietrza na sali dziecka
• Stały pomiar i obserwacji parametrów życiowych
• Prowadzenie dokumentacji pielęgniarskiej
• Natłuszczanie skóry dziecka oliwką



25-11-2011 r.





Odżywianie
TRUDNOŚCI W UTRZYMANIU ODPOWIEDNIEGO ZAKWASZENIA ORGANIZMU W WYNIKU STOSOWANIA DIETY KETOGENNEJ
Cel: utrzymanie właściwej ketozy w moczu


PLAN OPIEKI

Data


• Stała kontrola badań laboratoryjnych, poziomu glukozy, jonogram, gazometria
• Kontrola ilości przyjmowanych płynów doustnie
• Podawanie preparatu KetoCal
• Pobieranie moczu w celu oceny ketozy
• Ewentualne nawadnianie pozajelitowe na zlecenie lekarza



25-11-2011 r.





Komunikacja
MOŻLIWOŚĆ WYSTĄPIENIA NIEPOKOJĄCYCH OBJAWÓW SPOWODOWANYCH BRAKIEM WERBALIZACJI PROBLEMÓW PRZEZ DZIECKO
Cel: niedopuszczenie do wystąpienia niepokojących objawów


PLAN OPIEKI

Data


• Różnicowanie mimiki twarzy w zależności od zaistniałej sytuacji
• Właściwe interpretowanie zachowań dziecka
• Dokładna obserwacja zachowań dziecka
• Zaspakajanie potrzeb dziecka według występujących zachowań



25-11-2011 r.





Wydalanie
NIEREGURALNE ODDAWANIE STOLCA- ZAPARCIA
Cel: regularne wypróżnienia i kontrola oddawani stolca


PLAN OPIEKI

Data


• Podawanie doustne oleju parafinowego według zlecenia lekarza
• Przestrzeganie regularnego czasu przyjmowania posiłków
• Masowanie brzucha dziecka zgodnie z ruchem wskazówek zegara
• Mobilizacja matki do zwiększenia częstotliwości ćwiczeń ruchowych
• Regularne odnotowywanie wypróżnień



25-11-2011 r.





Higiena osobista
RYZYKO WYSTĄPIENIA ZMIAN SKÓRNYCH WYNIKAJĄCYCH ZE STAŁEGO KORZYSTANIA Z PIELUCH
Cel: odpowiednia higiena ciała, zapewnienie realizacji podstawowych potrzeb


PLAN OPIEKI

Data


• Codzienne wykonywanie toalety całego ciała
• Pielęgnacja skóry po każdej mikcji i defekacji oraz zmiana pieluchy
• Zmiana bielizny osobistej i pościelowej
• Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa i intymności podczas wykonywania czynności higienicznych
• Zaangażowanie rodziców do pomocy przy wykonaniu toalety ciała dziecka



25-11-2011 r.





Aktywność fizyczna
RYZYKO DEFORMACJI W STAWACH Z POWODU NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI RUCHOWEJ
Cel: niedopuszczenie do powstania deformacji stawów, poprawienie ogólnej sprawności fizycznej


PLAN OPIEKI

Data


• Prowadzenie ćwiczeń przez rehabilitanta
• Wykonywanie gimnastyki czynnej i biernej w łóżku
• Zmiana pozycji ułożeniowej dziecka
&• Wykonywanie masażu całego ciała



25-11-2011 r.





Aktywność fizyczna
ZAGROŻENIE NEGATYWNYMI SKUTKAMI UNIERUCHOMIENIA W ŁÓŻKU
Cel: zapobieganie wystąpieniu powikłań unieruchomienia


PLAN OPIEKI

Data


• Zapobieganie zapaleniu płuc poprzez oklepywanie pleców
• Odpowiedni mikroklimat sali, temperatura 20º C, wilgotność 60%
• Zapobieganie odleżynom poprzez częsta zmianę pozycji ciała i odpowiednią pielęgnację skóry
• Zapobieganie usztywnieniom i przykurczom stawowym poprzez ćwiczenia bierne wykonywane przez rehabilitanta
• Zapobieganie zaparciom



25-11-2011 r.





Stan psychiczny
NIEPOKÓJ MATKI I DZIECKA PRZED ZABIEGAMI DIAGNOSTYCZNYMI
Cel: uspokojenie matki i dziecka, współudział w działaniach diagnostyczno - leczniczych


PLAN OPIEKI

Data


• Wyjaśnienie matce i dziecku celu badań i zabiegów leczniczych
• Przygotowanie psychiczne do badań diagnostycznych np. EEG w czuwaniu i we śnie
• Właściwa interpretacja zachowania dziecka, jego mimiki w trudnej dla niego sytuacji



25-11-2011 r.





Sen
MOŻLIWOŚĆ WYSTĄPIENIA PRZERYWANEGO SNU SPOWODOWANEGO NIEKORZYSTNYMI WARUNKAMI PANUJĄCYMI W OTOCZENIU
Cel: spokojny całonocny sen


PLAN OPIEKI

Data


• Zapewnienie ciszy i spokoju w otoczeniu
• Właściwy mikroklimat w pomieszczeniu, gdzie dziecko śpi
• Ograniczenie ostrego światła
• Eliminacja hałasu
• Obecność matki przez całą dobę



25-11-2011 r.





Edukacja
TRUDNOŚĆ Z AKCEPTACJĄ POGORSZENIA SIĘ STANU ZDROWIA DZIECKA PRZEZ RODZICÓW
Cel: edukacja i wsparcie rodziców


PLAN OPIEKI

Data


• Rozmowa z rodzicami, wyjaśnienie wszelkich wątpliwości oraz przedstawienie sposobów radzenia sobie w określonych sytuacjach
• Udzielenie najważniejszych wskazówek co powinni robić podczas napadu padaczkowego:
— nie wpadaj w panikę i nie bój się
— przenieś chorego w bezpieczne miejsce z dala od ruchu ulicznego, pracujących maszyn, ostrych przedmiotów
— gdy chory upadnie, chroń jego głowę, by w czasie drgawek nie doszło do jej mechanicznych urazów
— ułóż chorego na boku, pilnując, aby miał drożne drogi oddechowe. Poluzuj mu kołnierzyk koszuli
— poczekaj aż skończy się napad-będzie on trwał kilka minut-po napadzie, gdy chory odzyska pełną świadomość, zapytaj go jak można mu pomóc (zapewnienie kontaktu z rodziną)
— gdy napady powtarzają się i chory nie odzyskuje świadomości-wezwij karetkę. Może to być tzw. Stan padaczkowy
— nie wolno niczego wkładać choremu do ust. Rozwieranie ust choremu nie ma sensu a może nawet spowodować obrażenia jamy ustnej
— na początku dużego napadu padaczkowego chory może przez pewien czas nie oddychać (20-30 sekund) jest to normalne, nie próbuj stosować sztucznego oddychania
— Nie używaj siły wobec chorego. Chory ma podczas napadu zawężoną świadomość. Może źle zrozumieć twoje intencje i reagować na nią agresją.
— Staraj się unikać ,,robienia sensacji” wokół chorego! To nie pomoże jemu ani tobie.



25-11-2011 r.


ryc_13

Ryc. 12 Pobyt w szpitalu
(źródło własne)

 

powrót do góry

4.4 Ewaluacja działań
W czasie całego przebiegu hospitalizacji sprawowano opiekę nad dzieckiem po napadzie padaczkowym. Wspierano rodziców w realizacji planu opieki pielęgniarskiej oraz zrealizowano szereg działań zmierzających do poprawy stanu zdrowia i samopoczucia dziecka. Edukowano rodziców w zakresie postępowania w czasie trwania i po zakończeniu napadu padaczkowego, jak również przedstawiono zasady leczenia dietą ketogenną. Chorego poddano wnikliwej obserwacji, stale monitorując podstawowe parametry życiowe.

W sposób szczególny zwracano uwagę na stan psychiczny pacjenta dokonując analizy jego zachowań niewerbalnych, na podstawie których odczytywano i zaspakajano wszystkie jego potrzeby psychiczne. Zadaniem pielęgniarki było dbanie o stan psychiczny dziecka, pomagając nawiązać kontakt z otoczeniem angażując go do zabawy polegającej na rysowaniu kredkami i farbami, ustalając w ten sposób sygnały ułatwiające porozumiewanie się. Umożliwiano spełnianie potrzeb fizjologicznych.

Z uwagi na jego niepełnosprawność fizyczną realizowano zabiegi związane z ćwiczeniami gimnastycznymi w celu uniemożliwienia
powstania przykurczów w stawach i zachowania podstawowej sprawności fizycznej.

Ważnym czynnikiem pielęgnacyjnym było wykonanie toalety całodziennej z zachowaniem wszystkich zasad intymności. Do współpracy zaangażowano rodziców dziecka. Z uwagi na zmianę otoczenia zapewniono dziecku odpowiednie warunki do jego wypoczynku i snu.

Najistotniejszym elementem było utrzymanie diety ketogennej oraz przedstawienie potrzeby jej stosowania poprzez edukację rodziców. Zachowanie diety polegającej na odpowiednim zakwaszeniu organizmu miało kluczowe znaczenie w ogólnym procesie leczenia. W ramach tej diety podawano porcje preparatu KetoCall ponieważ zawiera tłuszcze, jest uboga w węglowodany i białka, a zarazem stanowi odpowiednik jednego dziennego, pełnowartościowego posiłku. Prowadzono stałą kontrolę badań laboratoryjnych, poziomu glukozy, jonogramu, gazometrii oraz ketozę w moczu. Kontrolowano ilość przyjmowanych płynów doustnie.

W całodobowej opiece zadbano o obecność rodziców, jak również stworzono atmosferę przyjazną dziecku otaczając go domowymi zabawkami.

 

powrót do góry

PODSUMOWANIE I WNIOSKI
Padaczka jest chorobą przewlekłą i trudną do zaakceptowania przez pacjenta i jego rodzinę. Napady padaczkowe występują nagle a ich zwiększona liczba i czas trwania zagrażają zdrowiu i życia ludzkiemu. Nagle występujące, dramatyczne napady mogą powodować panikę u rodziców i ich bezradność, co nie pomaga absolutnie pacjentowi.

Ważnym elementem jest aby pielęgniarka podczas pierwszej hospitalizacji poinstruowała rodziców jak należy postępować podczas napadu padaczkowego. Należy nauczyć rodziców w jakiej formie mogą udzielić pomocy swojemu dziecku podczas napadu w środowisku domowym. Rodzice poddani tej edukacji potrafią pomóc swojemu dziecku poprzez większe opanowanie w sytuacji stresowej, w sposób szybki i profesjonalny podejmują trafne decyzje.

Drugim elementem jest wiedza rodziców na temat
celowości leczenia farmakologicznego i niefarmakologicznego opartego na diecie ketogennej. Wiedza dotycząca diety pozwala przygotowywać właściwe i różnorodne posiłki z produktów chętnie zjadanych przez dziecko.

Trzecim i ostatnim elementem jest szczególna dbałość o sprawność fizyczną dziecka, kontakt z otoczeniem, rówieśnikami oraz pozytywne samopoczucie psychiczne.

W opisanym przypadku Rafała K. stwierdzono, że jego rodzice są w sposób bardzo dobry przygotowani do sprawowania opieki nad dzieckiem z padaczką w warunkach domowych.

Wyrazem ich profesjonalizmu jest strona internetowa
www.stronarafala.com, za pośrednictwem której przekazują swoją wiedzą i dają nadzieję innym rodzicom na lepsze życie z chorobą.

 

powrót do góry

 

 

 


Uwaga! Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) wymaga zgody autora!

Tekst umieszczono na www.stronarafala.com za zgodą autorki pani Beaty Nowak- Pielęgniarki z oddziału neurologii w
Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii im dr Edwarda Hankego

 

LAST_UPDATED2