Historia PDF Drukuj Email

Serce pęka, zrozumie nas tylko ta osoba, która trzymała swoje dziecko na rękach i czuła, jak drobne ciało targają ataki, wszystkie mięśnie napięte do granic wytrzymałości, usteczka powoli robią się sine,
po chwili sinieje cała twarz. Po pewnym czasie czujemy, jak mięśnie wiotczeją, cera twarzy powoli blednie…śpi. Taki bezbronny nasz kochany syn.

Mimo upływu czasu, każdy atak przeżywamy z takim samym bólem w sercu-jak ten pierwszy, pamiętnego 11 listopada 95r. Na pewno teraz podchodzimy z większym doświadczeniem do ataków padaczki syna (z początku próbowałem robić sztuczne oddychanie usta-usta, żeby choć troszkę wpuścić powietrza w Rafałkowe płucka – nie róbcie tego! Dlaczego? Zobacz tutaj). Z żoną staramy się zachować największy spokój i przede wszystkim nie dopuścić do urazu główki lub uszkodzenia ciała.
Do tej pory, choć napady trwają od kilku sekund do kilku-kilkunastu minut, zawsze dla nas jest to wieczność.

Rafałek ma obecnie 18 lat, urodził się w niedzielę 12 czerwca 94r. o godz.13.40. Radość ogromna, ciężar 3700, duży 56 cm, apgar 8/10 punktów. Jak dziś pamiętam, gdy stoję pod szpitalem położniczym
i żona pełna radości pokazuje mi, z za szyby okna pierwszego piętra, naszego syna. Dużo nie widziałem, tylko czarna czupryna wystawała spod becików…radość i duma mnie rozpierała, mam syna.

Z początku nic nie zapowiadało, że Rafał będzie chory, rozwijał się prawidłowo, może z leciutkim opóźnieniem. Gaworzył jak każde dziecko, interesował go cały świat, reagował uśmiechem na rodziców, rozpoznawał osoby. Co nas zaniepokoiło to fakt, że późno zaczął chodzić, ale lekarz powiedział, że chłopcy troszkę wolniej się rozwijają i nie ma czym się martwić.

Pierwszy raz trafił Rafał do szpitala, gdy miał 3-ci miesiąc, z ostrym zapaleniem dróg moczowych. Wtedy właśnie ordynator oddziału zwrócił uwagę na małogłowie naszego syna i zlecił okresowe kontrole
w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Zdenerwowanie nasze uspokoiła lekarz neurolog, tłumacząc, że to nic groźnego i jeszcze nic nie znaczy. Uspokojeni tą opinią cieszyliśmy się naszą latoroślą, ale już uważniej obserwując dalszy rozwój dziecka. Chodziliśmy systematycznie do Poradni Neurologicznej, niczego nie podejrzewając, aż do pamiętnego 11 listopada 95r.

Żona z Rafałkiem byli z wizytą u babci, gdy nasz syn nagle, w niespotykany dotąd sposób, stracił przytomność-usta, potem twarz zrobiły się sine. Można tylko sobie wyobrazić reakcję na taki widok kobiet, wołanie o pomoc, przerażenie graniczące z paniką, strach o życie małego dziecka. Bardzo szybko został przewieziony do Śląskiego Centrum Pediatrii w Zabrzu, przez sąsiada, który zareagował natychmiast, nie czekając na pogotowie.

Podczas pobytu w szpitalu (11-24.11.1995r, wtedy Rafał miał 17 miesięcy) podobny atak powtórzył się w pierwszej dobie hospitalizacji. Wykonano szereg badań, które wykazały obecność w gardle gronkowca złocistego oraz nieprawidłowy zapis EEG. Po dwóch tygodniach syna wypisano ze szpitala, otrzymaliśmy zapewnienie, że takie „incydenty” się zdarzają u dzieci, oczywiście wymaga Rafał kontroli ambulatoryjnej,
a w razie powtórzenia się napadów należy włączyć leczenie przeciwdrgawkowe i poszerzyć diagnostykę o TK mózgu. Z mieszanymi uczuciami i pełni nadziei, że już nigdy się ataki nie powtórzą, wróciliśmy z Rafałkiem do domu.

Ale życie jest takie, jakie jest! Długo nie czekaliśmy na ponowienie się napadów, trzeba było ponownie kontaktować się z neurologiem i wprowadzić leczenie przeciw-padaczkowe. Na początku była Depakina, którą bardzo szybko zmieniono z powodu miernych efektów leczenia, wprowadzony został Sabril, który już po roku został wzmocniony Clonozepanem, następnie dodany do tych leków został Lamictal….

 

 

 Tabela przedstawia leki oraz okresy w jakich były podawane
 

I tak przez całe życie Rafała: zmiana lub dodanie następnego leku, krótsza lub dłuższa poprawa, powrót napadów, powrót do szpitala, dobranie nowego leku itd.…Napady padaczkowe u naszego dziecka przyjmują różne natężenie i różną formę, od tych najmocniejszych w trakcie których ciało targają drgawki, występuje bezdech powodujący sinienie, po napady niezauważalne przez osoby trzecie- delikatne omdlenia, które charakteryzują się utratą świadomości na sekundę lub dwie. Zdarzają się, co prawda bardzo rzadko, napady strachu, które charakteryzują się nagłym, pełnym przerażenia krzykiem, tak jak by coś lub ktoś wystraszył Rafała. Jednym z najcięższych okresów, jakie nasz syn przeszedł, był rok 1997. Przykładowo
w kwietniu Rafał miał od kilku do kilkudziesięciu napadów na dobę.

 

 

Tabela przedstawia okres napadów padaczki w kwietniu 1997r.

 

W  tym czasie przeprowadzono szereg specjalistycznych badań, wykluczając powiązania genetyczne oraz choroby, które mogłyby wywoływać ataki padaczkowe. Tradycyjnie złe wyniki EEG potwierdzały zawsze nieprawidłowe zmiany napadowe. Jak to ładnie brzmi „przeprowadzono szereg specjalistycznych badań”, tylko że pod tym sformułowaniem kryje się polska rzeczywistość Służby Zdrowia, o której co najmniej każdy słyszał. Badania wymagały specjalistycznego sprzętu, którego w szpitalu nie było. To, że nie było, to jest zrozumiałe, nie każdą klinikę stać na sprzęt wyspecjalizowany, niezrozumiałe jest jednak to, że klinika z braku funduszy nie może dostarczyć próbek krwi do analizy. Nie musieli nas długo przekonywać, że dla dobra dziecka najlepiej i najszybciej będzie, jak sami je zawieziemy. Z mieszanymi uczuciami, ale z myślą, że może to pomoże, wziąłem próbki i zawiozłem do Centrum Zdrowia Dziecka oraz Centrum Psychiatrii w Warszawie. Podobna sytuacja powtórzyła się, gdy trzeba było dostarczyć wycinek rogówki oka do kliniki w Krakowie.

Postępujący regres w rozwoju psychomotorycznym uświadamia nas, jakie okrutne spustoszenie
w mózgu Rafałka robią napady padaczkowe. Pomimo intensywnego leczenia oraz rehabilitacji, niepełnosprawność w tej chwili jest bardzo duża. Już nie chodzi o to, że nasz syn nie mówi czy nie porusza się o własnych siłach (dysfunkcja kończyn), ale najgorsze jest to, że jest całkowicie uzależniony od naszej całodobowej opieki, z karmieniem i zmianą pieluszek włącznie.

Co prawda bywały okresy, gdy następowała znaczna poprawa (spowodowane jest to przeważnie zmianą leków), był nawet czas, gdy Rafałek zaczynał chodzić, rehabilitacja postępowała w miarę szybko. Radość wtedy jest ogromna, wszyscy mamy nadzieję, że w końcu się udało i nasz syn powoli wróci w miarę możliwości do normalnego życia. Do takich okresów na pewno można zaliczyć rok 2001, gdy został wprowadzony do leczenia lek o nazwie Frisium. Spowodował on w krótkim czasie duże wzmocnienie
u Rafała, na tyle skuteczne, że nasze dziecko nie tylko starało się chodzić, ale chodziliśmy z nim na spacery. Co prawda był prowadzony za rączki, ponieważ z utrzymaniem równowagi miał kłopoty, ale spacery były konkretne, nie stumetrowe odcinki, tylko normalne rodzinne wyprawy, w trakcie których Rafał maszerował co najmiej przez godzinę i tylko spotykaliśmy z jego strony zdecydowany protest i oburzenie, gdy chcieliśmy go posadzić w wózku. Nasze szczęście przerwał Minister Zdrowia, który zadecydował o wycofaniu leku
z polskiego rynku, motywując swą decyzję tym, że lek Frisium można zastąpić innym. Rafał natychmiast trafił do szpitala na wycofanie i wprowadzenie zastępczego leku. Skutek był natychmiastowy-ponowienie napadów, ogólne osłabienie, a o spacerach za rączki marzymy do dnia dzisiejszego. Po półrocznej przerwie Frisium wrócił na polski rynek lekowy, ponownie został wprowadzony do leczenia syna, tylko co z tego?
Przez ten półroczny okres straciliśmy coś, co zdaje się w tej chwili nie do osiągnięcia!!!

Oczywiście nie pozostawaliśmy bierni, sięgaliśmy poza rehabilitację i leczenie tradycyjne. Z pełną nadzieją (o jak wtedy ogromną) próbowaliśmy wspomóc leczenie naszego syna tzw. medycyną niekonwencjonalną. Korzystaliśmy z usług bioenergoterapeutów, którzy próbowali pomóc Rafałowi, lecz bez widocznych efektów. Nie były to wizyty sporadyczne, ale całe ich serie. Wystarczy wspomnieć, że między innymi jeździliśmy na akupunkturę przez półtora roku raz w tygodniu, bez względu na pogodę, śnieg czy deszcz i po tym okresie dopiero zrezygnowaliśmy z braku widocznych efektów „leczenia”. Wszystko to nas znacznie obciążyło finansowo, jednak gdyby były jakiekolwiek widoczne pozytywne zmiany, prawdopodobnie korzystalibyśmy z usług bioenergoterapeutów do dnia dzisiejszego.

Obecnie Rafał jest uczniem ZSS nr 41w Zabrzu (tak zwanej Szkoły Życia), z którą ma kontakt, gdy tylko ukończył trzy latka. Najpierw odbywały się indywidualne zajęcia dziesięć godzin tygodniowo, później
w wieku pięciu lat eksperymentalnie przyjęty został do pierwszej klasy. W następnym roku szkolnym został utworzony oddział rewalidacyjno-wychowawczy, do którego Rafał uczęszcza do dnia dzisiejszego. Oprócz zajęć rewalidacyjnych i terapeutycznych, które stymulują rozwój, prowadzona jest rehabilitacja.

Mimo postępującej niepełnosprawności, Rafał jest dzieckiem bardzo spontanicznym w wyrażaniu swoich emocji, zazwyczaj jest pogodny i radosny. Radość wyraża mimiką, ruchami ciała, wokalizuje. Źródłem radości dla naszego syna jest przede wszystkim kontakt z innymi ludźmi i wspólna zabawa, lubi patrzeć na dzieci, podejmuje próby nawiązania z nimi kontaktu. Potrafi okazywać przywiązanie do nas rodziców, domagając się przytulenia, pocałunku, niejednokrotnie łapiąc nas za szyję.
Rafała cechuje ogromna chęć życia.