Witam wszystkich. Po długiej mojej nieobecności. (Obecnie pracuję poza granicami polski) Strona Rafała ma bardzo duże zaległości. Muszę wszystkich, odwiedzających tą stronę internetową, przeprosić za brak aktualizacji.

Przede wszystkim ogromne przeprosiny oraz wielkie podziękowania należą się Małgosi i Konradowi Pszowscy z Kamieńca. W czasie swojego wesela zebrali dużą sumę pieniędzy, która w całości została wpłacona na konto naszego syna w Fundacji Słoneczko. Małgosię i Konrada do tej pory osobiście nie miałem okazji poznać. Wierzę, gdy wrócę na stałe do kraju, będę miał szansę osobistego podziękowania w imieniu Rafała za Dar z Serca. No i… Mamy nadzieję, wraz z żoną i naszym synem, obejrzenia zdjęć ślubnych państwa Pszowskich ;).

Zamurowało mnie, gdy ostatnio przeglądałem stan konta Rafała na stronie internetowej Fundacji Słoneczko… Z dniem 6.12. 2007, w dniu św. Mikołaja, dokonane zostało przeksięgowanie z konta Moniki Guz na prośbę jej rodziców. To już drugi taki przelew w tym roku po śmierci Moniki…. Rozmawiałem telefonicznie z Elą, mamą Monii…. Do tej pory brak mi słów. Nie wiem jak bardzo byśmy z żoną dziękowali to i tak nie wyrazi naszego uczucia. To była bardzo trudna emocjonalnie rozmowa. Rozmowa rodziców, którzy wszelkimi sposobami zbierają środki na leczenie i rehabilitację swojego dziecka z rodzicami, którzy robili dokładnie to samo, a nawet i więcej dla swojej córeczki. Tylko, że Monii wśród nas nie ma od lutego tego roku. To Ela z Krzyśkiem namówili nas, aby podjąć próby zbierania środków na rehabilitację Rafała. To za ich namową odważyliśmy się na wydrukowanie ulotek z prośbą wpłat z jednego procenta na konto naszego syna. To dzięki nim i wszystkim wpłacającym na konto Rafała, spełniają się marzenia o turnusach rehabilitacyjnych w takich ośrodkach jak Zabajka.
Lista darczyńców jest tutaj.

Rafał przez ten cały czas aktywnie brał aktywny udział w swojej szkole. W czasie mojej nieobecności wziął udział w takich imprezach jak:
- VI Zabrzańskich Igrzyskach Integracyjnych. (zdjęcia tutaj)
- Przedstawienie dorobku artystycznego dzieci, młodzieży i osób dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie "Twórczość bez barier i granic". (zdjęcia tutaj)
Zdjęcia na stronach internetowych Szkoły 41 oraz Stowarzyszenia Kontakt.

Dieta Ketogenna u naszego syna zdaje egzamin. Rafał dobrze funkcjonuje na diecie a jego mama już od dawna nie ma problemów w przygotowywaniu posiłków. Napady padaczki ma ustabilizowane (średnio jeden napad toniczno klonowy na miesiąc). Cały czas zmniejszamy małymi kroczkami dawki leków przeciwpadaczkowych. Można śmiało napisać, że wraz z lekarzami osiągnęliśmy bardzo duże postępy w leczeniu padaczki naszego dziecka.

Jako że zbliża się Nowy Rok chciałbym w imieniu Rafałka złożyć wszystkim internautom najlepsze życzenia oraz spełnienia najskrytszych marzeń w roku 2008…. Do Siego Roku!.

Korzystając z uprzejmości Stanisława Bugajnego, który udostępnił mi internet, mogę zrobić aktualizację. Razem ze Stasiem pracujemy na tej samej budowie.

Na stronie Rafała dodałem archiwum za rok 2007. To już trzecie z kolei archiwum od 2005 roku. W styczniu mija już trzy lata jak strona Rafała trafiła na serwer. Przez te trzy lata mogłem się z Wami podzielić z porażkami i sukcesami w walce z niepełnosprawnością oraz chorobą Rafała. Również dokonałem zmiany w opisie dotyczącego wpłaty 1% z podatku. Procedura przekazania części podatku na fundację została bardzo uproszczona. Obecnie wystarczy wpisać kwotę w formularzu PIT. Resztę zrobi Urząd Skarbowy (szczegóły tutaj). Pod moją nieobecność Beata zamówiła ulotki informujące o możliwości dokonywania wpłaty z 1% na subkonto naszego syna. Ulotkę zaprojektowała pani Joanna Zawistowska. Pani Joanna wykonała projekt bezinteresownie. W imieniu Rafałka bardzo dziękujemy.

Styczeń już minął. A ciągle mam w pamięci Sylwester oraz Nowy Rok, który przywitaliśmy razem z naszymi przyjaciółmi-Emilą oraz jej rodzicami Anią i Mirkiem. Parę baloników odmieniło nasz pokój w salę balową ;) . Ech! Zostały tylko wspomnienia i zdjęcia:(.

Rafał w szpitalu. Od dawna nie mieliśmy tak poważnego kryzysu. Przez ostatnie dni napady padaczki sięgały do trzydziestu na dobę.

Zaczęło się od infekcji górnych dróg oddechowych. W niedzielę 17.02.08r Rafał zwrócił całą kolację. Rano następnego dnia to samo. Beata skontaktowała się z lekarzem pierwszego kontaktu, który skierował ich na dzienny odział Kliniki Zabrzańskiej. Na miejscu podano kroplówkę oraz pobrano krew i mocz do badania. Zaaplikowano antybiotyk i Rafał wrócił do domu.

Niestety pojawiły się napady padaczki. Najpierw pojedyncze. Po dwóch tygodniach napady przeszły w serię. W poniedziałek 3.03.08r. osiemnaście napadów toniczno klonowych. Beata zaaplikowała wlewkę Rafałowi, która nie przyniosła oczekiwanego efektu. Po telefonicznej konsultacji z dr Dudzińską Rafał wieczorem został przewieziony na odział neurologii do Chorzowskiego Centrum Pediatrii i Onkologii. Wykonano szereg badań. Począwszy od pobrania krwi i moczu, po EEG, EKG, USG jamy brzusznej, prześwietlenia klatki piersiowej oraz wymazu z gardła i nosa. Zaaplikowano Rafałowi antybiotyk dożylnie. Napady sięgały do 30-stu na dobę. Zwiększona została dawka Fenetoiny (leku którego powoli wycofywaliśmy). Jeżeli napady nie ustąpią dr Dudzińska planuje wprowadzenie Kepry. Rafał jest bardzo osłabiony. Mamy nadzieję że nasz syn wyjdzie z tego obronną ręką. To nie pierwszy taki kryzys u Rafała w przebiegu jego choroby.

W sobotę 15.03.08r definitywnie wracam do domu. Rozłąka dla nas jest bardzo ciężka. Najbardziej dokucza Beacie.